ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสเมื่อ 26 ปีที่แล้ว และตอนนี้ฉันสนับสนุนคนอื่นๆ ที่เป็นโรคนี้

ทุกอย่างเริ่มต้นด้วยความหนาวเย็นที่น่ารังเกียจจริงๆ ฉันไปหาหมอและได้รับยาปฏิชีวนะเพื่อรักษาอาการ แต่ภายใน 24 ชั่วโมง ฉันมีผื่นขึ้นทั่วร่างกาย เมื่อฉันพยายามลุกขึ้นและกลับไปหาหมอ ฉันก็ขยับตัวไม่ได้ ฉันเจ็บมาก ฉันรู้สึกเหมือนถูกรถบรรทุกชน ฉันใช้เวลาสามวันเต็มก่อนที่ฉันจะรวบรวมพลังงานและความแข็งแกร่งทางกายภาพเพื่อพาตัวเองออกจากประตูได้ ระหว่างที่ไปหาหมอ ฉันได้รับยาปฏิชีวนะเพิ่มและถูกส่งตัวไป แต่ฉันรู้ว่าในลำไส้ของฉัน นี่เป็นมากกว่าแค่ไข้หวัด

การเดินทางเพื่อวินิจฉัยโรครถไฟเหาะของฉันเริ่มต้นอย่างไร

ฉันโทรหาพ่อแม่และบอกพวกเขาว่าฉันป่วยมาก แต่ไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น ตอนนั้น ฉันอาศัยอยู่ในดี.ซี. และพ่อแม่ของฉันอยู่ที่บ้านเกิดของฉันที่นอร์ธแคโรไลนา พวกเขาขับรถไปรับฉันจากอพาร์ตเมนต์ทันทีและพาฉันกลับบ้านพร้อมกับพวกเขาโดยไม่ลังเลเลย

ฉันคิดว่าเราน่าจะไปถึงประมาณเที่ยงคืน และไม่กี่ชั่วโมงต่อมา ฉันตื่นขึ้นมาก็รู้สึกแย่ลงไปอีก เช้าวันรุ่งขึ้น พวกเขาพาฉันไปที่ห้องฉุกเฉินที่มหาวิทยาลัย Duke ซึ่งพวกเขาเริ่มทำการทดสอบทุกชนิดกับฉัน ฉันอยู่ที่นั่นสองสามวัน แต่พวกเขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น ฉันจึงถูกปล่อยตัวให้กลับบ้าน อย่างไรก็ตาม ในอีกไม่กี่วันต่อมา ฉันเริ่มกักเก็บน้ำ—จนไม่สามารถใส่เสื้อผ้าที่นำมาได้

ถึงกระนั้นฉันก็พยายามดำเนินชีวิตต่อไปโดยไม่มีคำตอบใดๆ ฉันกลับไปทำงาน แต่ฉันจำได้ว่าจะต้องเริ่มทำ หลับ ในตอนกลางวัน ฉันก็เริ่มประสบเช่นกัน อาการปวดข้อ .

หลังจากไปพบแพทย์หลายครั้ง ฉันถูกถามว่ามีใครในครอบครัวของฉันเป็นโรคไทรอยด์หรือไม่ และฉันก็ตอบว่าลูกพี่ลูกน้องของฉันเป็น จากนั้น แพทย์วินิจฉัยว่าฉันเป็นโรคไทรอยด์ต่ำ ซึ่งรู้สึกโล่งใจมากเพราะเป็นสิ่งที่จับต้องได้ ฉันสามารถหายามาช่วยจัดการได้ สำหรับฉัน อาการปวดข้อ แพทย์อีกคนบอกฉันว่าฉันมี โรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน —แต่ก็ยังรู้สึกเหมือนว่าฉันพลาดชิ้นส่วนปริศนาไป

กรอไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วเพื่อไปพบแพทย์อีกมากมาย ช่วงนั้นผมเริ่มมีอาการผมร่วงและมีรอยโรคที่ผิวหนังด้วย

ในที่สุด นักกายภาพบำบัดที่ฉันเห็นก็ให้การวินิจฉัยขั้นสุดท้ายแก่ฉัน: โรคลูปัส .

การเดินทางของฉันกับโรคลูปัส

ตอนที่ฉันวินิจฉัยโรค ในปี 1996 ฉันทำงานเป็นผู้รับเหมาให้กับศูนย์สถิติสุขภาพแห่งชาติ ดังนั้นฉันจึงไปที่ห้องสมุดและหยิบหนังสือทุกเล่มที่สามารถทำได้ในหัวข้อนี้ ฉันได้เรียนรู้ว่าโรคลูปัสเป็นโรค โรคแพ้ภูมิตัวเอง ที่อาจส่งผลต่อข้อต่อ ผิวหนัง ไต เม็ดเลือด สมอง หัวใจ และปอด อาการทั่วไปบางอย่าง ได้แก่ ปวดข้อ ผื่น และเหนื่อยล้า แต่ก็มีแนวโน้มว่าจะเป็นเช่นนั้น ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกัน . หลังจากกรอกข้อมูลแล้ว ความคิดแรกของฉันคือ นี่เป็นโรคเรื้อรัง ไม่มีทางรักษาได้ ฉันไม่รู้จักใครที่เป็นโรคลูปัส ดังนั้นทุกอย่างจึงท่วมท้นและน่ากลัวมาก

แทนที่จะปล่อยให้มันกลืนกินฉัน ฉันเริ่มมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่ฉันสามารถทำได้เพื่อจัดการกับอาการและใช้ชีวิตต่อไป หลังจากนั้นไม่นานฉันก็แต่งงาน และไม่กี่เดือนต่อมา ฉันก็พบว่าตัวเองท้อง มีความกังวลเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ของฉันว่า 'มีความเสี่ยงสูง' เมื่อเป็นโรคลูปัส ในเวลานั้นยังไม่มีงานวิจัยมากนักเกี่ยวกับวิธีที่ยารักษาโรคลูปัสส่งผลต่อทารกในครรภ์ ดังนั้นพวกเขาจึงขอให้ฉันหยุดการรักษาทั้งหมด โชคดีที่ระหว่างตั้งครรภ์ ฉันรู้สึกดีโดยไม่มีอาการสำคัญใดๆ อย่างไรก็ตาม หลังจากให้กำเนิดลูกชายได้ประมาณสามเดือน ฉันก็พบกับเปลวไฟที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต เช้าวันหนึ่งฉันตื่นขึ้นมาและปวดข้อมากจนฉันยกลูกของตัวเองไม่ได้เลย ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล และแพทย์ก็ปรับยาของฉันเพื่อช่วย

แม้ว่าโรคลูปัสจะมีผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของฉัน แต่ฉันไม่อยากให้ใครรู้ว่าฉันป่วย ฉันแบ่งปันการวินิจฉัยของฉันกับเพื่อนสนิท แต่ฉันเก็บเรื่องนี้ไว้เงียบๆ ในที่ทำงานหรือในบางแวดวง ฉันคิดว่าฉันกังวลว่าคนอื่นจะมองฉันแตกต่างออกไปหรืออาจส่งผลกระทบต่องานของฉันในทางใดทางหนึ่ง

อย่างไรก็ตาม ฉันต้องการค้นหาชุมชนและการสนับสนุนจากผู้ที่สามารถเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังประสบอยู่ ในที่สุดฉันก็เชื่อมต่อกับ พันธมิตรวิจัยโรคลูปัส และพบว่าพวกเขากำลังวางแผนเดินแบบเพื่อหาเงินสำหรับการวิจัย ฉันสมัครทันที! นั่นคือเมื่อเกือบ 20 ปีที่แล้ว และฉันก็มีส่วนร่วมอย่างมากกับ เดินกับเราเพื่อรักษาโรคลูปัส ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา ทั้งการระดมทุน การสร้างความตระหนักรู้ และการนำผู้คนมาร่วมโครงการมากขึ้น

สิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคลูปัส

เมื่อคุณดูคนที่เป็นโรคลูปัส คุณอาจไม่สามารถบอกได้ว่าพวกเขาเป็นโรคเรื้อรัง โดยส่วนตัวแล้วมีหลายวันที่ร่างกายดูดีแต่รู้สึกไม่สบาย

ฉันยังคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องตระหนักว่าโรคลูปัสส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกันเล็กน้อย สำหรับฉันนอกจากปวดข้อแล้วยังรู้สึกเหนื่อยตลอดเวลาอีกด้วย ฉันนอนได้สองสามวันแล้วก็ยังรู้สึกเหนื่อยอยู่ ฉันมีประสบการณ์มากมาย หมอกสมอง เช่นกัน. มีเรื่องบังเอิญเกิดขึ้น เช่น เมื่อสองสามปีก่อน ฉันมีต่อมน้ำเหลืองบวมที่เกิดจากโรคลูปัสที่คอ

ดูดวง 21 พ.ค

ฉันยังต้องการทราบด้วยว่าขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษาโรคลูปัส มียาตัวหนึ่งที่เคยเป็น ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยา เพื่อรับการรักษา—แต่ท้ายที่สุดแล้ว เราจำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยนี้จริงๆ โชคดีที่มีหลายองค์กร เช่น Lupus Research Alliance ที่ทำงานเพื่อหาเงินและมอบทุนให้กับนักวิจัย

โรคลูปัสส่งผลกระทบต่อคนจำนวนมาก แต่สำหรับฉัน มันยังคงเป็นความเจ็บป่วยที่เงียบๆ มีคนรู้เรื่องนี้ไม่มากพอ และไม่มีงานวิจัยเพียงพอ

คำแนะนำของฉันสำหรับทุกคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส

ก่อนอื่น คุณต้องรู้ว่าคุณสามารถมีชีวิตที่ยืนยาวร่วมกับโรคลูปัสได้ ทำวิจัยของคุณอย่างแน่นอนและรับข้อมูลทั้งหมดที่คุณสามารถทำได้ เป็นผู้ให้การสนับสนุนตัวคุณเอง และร่วมมือกับแพทย์ของคุณเพื่อค้นหาว่าการรักษาและยาชนิดใดที่เหมาะกับคุณที่สุด แต่ละคนมีความแตกต่างกัน และสิ่งที่อาจใช้ได้ผลกับคนอื่นอาจไม่ได้ผลสำหรับคุณ

ค้นหาชุมชนของคุณด้วย ไม่ว่าจะเป็นคนที่คุณรักหรือคนที่เป็นโรคลูปัส การมีคนมาเล่าให้ฟังเกี่ยวกับสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่ก็เป็นเรื่องที่น่าสบายใจ