หลังจากต่อสู้กับอาการปวดเรื้อรังและความเมื่อยล้ามานานหลายปี ในที่สุดฉันก็พบคำตอบ

ในปี 2550 ฉันประสบอุบัติเหตุขี่ม้าขณะไปเที่ยวพักผ่อนที่ฮังการี อาการบาดเจ็บช่วงแรกหายดีแต่กลับทิ้งความเจ็บปวดซึ่งต่อมากลายเป็นเรื้อรัง

ฉันแข็งแรงและมีสุขภาพดี แต่อาการปวดยังคงอยู่ที่ข้อต่อและกล้ามเนื้อ ฉันยังประสบกับอาการที่น่าสงสัยอื่นๆ อีกหลายอย่าง เช่น การเคลื่อนที่แบบไฮเปอร์โมบิลิตี้และความเมื่อยล้า ฉันพบแพทย์นับไม่ถ้วน แต่ไม่มีใครให้คำตอบเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันกำลังประสบอยู่ได้

หลายปีต่อมา ในที่สุดฉันก็ค้นพบต้นตอของความเจ็บปวดเรื้อรังของตัวเอง

หลังจากการนัดหมายของแพทย์ที่น่าหงุดหงิดหลายครั้ง ฉันก็ได้รับชื่ออาการของฉัน: กลุ่มอาการ Ehlers-Danlos (EDS) . กลุ่มอาการ Ehlers-Danlos (มี 13 ชนิดย่อย) คือความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ทำให้เกิดความไม่มั่นคงของข้อต่อ (รวมถึงข้อเคลื่อนและ subluxation) อาการปวดข้อและกล้ามเนื้อ ความเมื่อยล้า และอาการอื่นๆ มากมาย (มีเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในทุกลักษณะส่วน) ของร่างกายมนุษย์) ฉันมีประเภทไฮเปอร์โมบิล และตามชื่อเลย อาการของฉันมุ่งเน้นไปที่ความไม่มั่นคงของข้อต่อและผลที่ตามมา

133 นางฟ้าเลขหมาย

การมีชื่อเรียกอาการของฉันทำให้ฉันโล่งใจได้มาก และทำให้ฉันเชื่อมโยงกับโรคนี้ได้ ชุมชนของผู้อื่น ด้วยความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน

สิ่งที่ไม่มีใครบอกคุณก่อนการวินิจฉัยโรคเรื้อรังคือ คุณจะกลายเป็นผู้เชี่ยวชาญในเรื่องนี้และการจัดการตามความจำเป็น สิ่งที่ตามมาคือการศึกษาด้วยตนเองเป็นเวลาหลายปี ควบคู่ไปกับการนัดหมายของแพทย์อย่างไม่มีที่สิ้นสุดเพื่อพัฒนาแผนการใช้ยาที่มีประสิทธิภาพและแผนการจัดการความเจ็บปวด ฉันเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตแบบวิถีปกติใหม่ ซึ่งรวมถึงไม้เท้าและสลิง การเตือนเรื่องการใช้ยา และการปรับเปลี่ยนเล็กๆ น้อยๆ นับไม่ถ้วนเพื่อให้ฉันสามารถใช้ชีวิตที่คนที่มีสุขภาพดีส่วนใหญ่มองข้ามไป ฉันใช้เวลามากมายไปกับการจัดการผลข้างเคียงของยา และพยายามควบคุมสภาพแวดล้อมของตัวเองเพื่อป้องกันอาการปวดกำเริบ

ขณะที่ฉันเรียนรู้ที่จะจัดการ EDS ของฉัน ฉันก็เผชิญกับความท้าทายด้านสุขภาพใหม่ๆ

แปดปีต่อมา—หลังจากฤดูร้อนซึ่งรวมถึงการเขียนนวนิยายเรื่องแรกของฉัน ย้ายบ้าน และจับมือคุณย่าของฉันขณะที่เธอหลุดพ้นจากชีวิตนี้—ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าจนไม่ยอมยกไม่ว่าจะพักผ่อนมากแค่ไหนก็ตาม ความเหนื่อยล้านั้นกลับกลายมาเป็น อาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง (CFS) และในไม่ช้าฉันก็ค้นพบความแตกต่างระหว่างการจัดการกับความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้า: ฉันสามารถก้าวผ่านสิ่งแรกได้ แต่ไม่ใช่อย่างหลัง

ผลก็คือ ฉันต้องละทิ้งชีวิตของตัวเองโดยเหลือแต่สิ่งจำเป็นและละทิ้งงานอดิเรกหลายอย่างไป ในระหว่างนี้ ฉันลืมไปแล้วว่าจะต้องใช้ชีวิตอย่างไรให้เหนือกว่าการเอาตัวรอด ในความเงียบของแฟลตของฉัน ฉันก็ปลีกตัวเข้าสู่ตัวเอง

ฉันค้นพบพลังที่จะก้าวไปข้างหน้าได้อย่างไร

มีสองสิ่งที่ฉันปฏิเสธที่จะยอมแพ้: สุนัขของฉันและงานเขียนของฉัน สุนัขของฉันเป็นสาเหตุให้ฉันลุกจากเตียงทุกเช้า และพวกมันกลายเป็นแรงบันดาลใจสำหรับฉันที่จะต่อสู้เพื่อจัดการกับอาการของฉันเป็นครั้งที่สอง ต่อมาพวกเขาให้โอกาสฉันได้เชื่อมต่อกับผู้คนอีกครั้งผ่านกีฬาสุนัข พวกเขาช่วยชีวิตฉันไว้ โดยให้ความหมายไว้ และมิตรภาพของพวกเขาก็คุ้มค่ากับความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้าที่เดินอยู่ท่ามกลางสายฝนและการฝึกฝนที่ไม่มีที่สิ้นสุด

แม้ว่าสุนัขเหล่านี้จะช่วยฉันสร้างความสัมพันธ์ในชีวิตที่ถ้าไม่อย่างนั้นคงจะเงียบไป แต่ฉันพบวิธีที่จะอธิบายโลกของฉันผ่านงานเขียน เมื่อฉันเริ่มพัฒนาแนวคิดเรื่องใหม่ ซึ่งต่อมากลายเป็นนวนิยายเรื่องแรกของฉัน ความยุติธรรมที่ล้มเหลว ฉันเลือกที่จะมอบ EDS ให้กับตัวละครหลัก ฉันรู้สึกว่าการเป็นตัวแทนความเจ็บป่วยเรื้อรังในนิยายยังขาดอยู่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในฐานะที่เป็นหัวข้อหลักของเรื่อง ฉันยังอยากจะแสดงตัวละครที่ใช้เวทมนตร์อันทรงพลังแต่ก็ยังต้องจัดการกับอาการของเธอเหมือนฉัน ไม่ว่าเธอจะถูกรายล้อมไปด้วยเวทย์มนตร์มากแค่ไหน ก็ไม่มีทางรักษาปาฏิหาริย์สำหรับภาวะทางพันธุกรรมเช่น EDS ได้

สิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับ EDS และ CFS

ฉันไม่เคยตอบคำถามที่ว่า 'ป่วยเป็นอย่างไรบ้าง' ดีเป็นพิเศษ ฉันจะอธิบายการปรับเปลี่ยนเล็กๆ น้อยๆ นับร้อยที่ฉันทำทุกวันได้อย่างไร หรือความท้าทายของงานบ้านและงานอดิเรก? หรือความโดดเดี่ยวที่ต้องยกเลิกแผนอีกครั้งเพราะไฟลุกลาม? การถ่ายทอดแง่มุมอื่น ๆ ในชีวิตของฉันอาจเป็นเรื่องยากเช่นกัน: การเลือกเสื้อผ้าเพื่อป้องกันข้อต่อจากความหนาวเย็น ปฏิเสธอาหารที่ฉันชอบเพราะคลื่นไส้ หรือต้องเข้านอนตอน 21.00 น. เพราะฉันต้องการนอนอย่างน้อยเก้าชั่วโมงจึงจะทำงานได้ตามปกติ

ผ่านทางของฉัน หนังสือชุดสืบสวนไวลด์ ฉันได้พบเสียงที่จะอธิบายโลกของฉันให้คนอื่นฟัง สำหรับผู้อ่านบางคน หนังสือของฉันนำเสนอภาพรวมของชีวิตที่พวกเขาโชคดีพอที่จะไม่ต้องสัมผัสโดยตรง สำหรับคนอื่นๆ ในที่สุดก็มองว่าตนเองเป็นตัวละครหลักในโลกที่เต็มไปด้วยเวทมนตร์และความมหัศจรรย์ ผู้อ่านคำชมเชยที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสามารถจ่ายเงินให้ฉันได้ คือการบอกฉันว่าหนังสือของฉันทำให้พวกเขารู้สึกว่ามีคนเห็น

นางฟ้าหมายเลข 310

ธรรมชาติของ ความเจ็บป่วยเช่น EDS หรือ CFS ก็คือสิ่งที่มองไม่เห็น . เมื่อฉันดูแลสุนัขในวงเชื่อฟังหรือพูดคุย การมองฉันคงเป็นไปไม่ได้ที่จะบอกได้ว่าฉันเป็นโรคเรื้อรัง ถึงแม้จะดูแปลกแต่ฉันก็ชอบแบบนั้น ในวันที่ดี เมื่อฉันไม่ต้องการไม้เท้าหรือสลิง ก็ไม่มีใครรู้ว่าฉันป่วย

แต่การที่โรคเรื้อรังหลายอย่างมองไม่เห็นนั้นหมายความว่าการมีโรคเหล่านี้ปรากฏในนิยายมีความสำคัญมากกว่า มันช่วยให้มองเห็นภายใต้หน้ากากที่เราสวมใส่ในแต่ละวัน แสดงให้เห็นความแตกต่างระหว่างรูปลักษณ์ภายนอกและความเป็นจริง และหวังว่าจะช่วยให้เรามีความเห็นอกเห็นใจมากขึ้นในแบบที่เราปฏิบัติต่อผู้อื่น

ฉันหวังว่างานของฉันจะช่วยให้คนอื่นรู้สึกว่ามีคนเห็น

นวนิยายของฉันได้กลายเป็นช่องทางหลบหนีไปสู่โลกที่อยู่เหนือความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้า เป็นเชือกผูกมัดสู่ชีวิตที่แตกต่าง และโอกาสที่จะทำลายความเงียบของการเจ็บป่วยเรื้อรัง เมื่อพิจารณาถึงช่วงและความรุนแรงของอาการตามเงื่อนไขต่างๆ เช่น EDS และ CFS ประสบการณ์ของแต่ละคนจะแตกต่างกัน ฉันได้สร้างชีวิตใหม่ให้กับตัวเองจากโครงสร้างที่ขาดไม่ได้ ปรับความฝันและแผนการรับมือกับความเจ็บป่วย และค้นพบวิธีแยกความเจ็บปวดออกจากความทุกข์ แม้ว่ามันอาจจะฟังดูบ้า แต่ฉันก็ตระหนักดีว่าฉันโชคดีแค่ไหน อาการของฉันทั้งสองอาจแย่กว่านั้นมาก และถึงแม้มันจะส่งผลต่อทุกๆ แง่มุมของวันเวลาของฉัน แต่ฉันก็ยังมีชีวิตที่มีรูปร่างหน้าตาเหมือนที่ฉันอยากจะมีชีวิตอยู่ได้ และสำหรับสิ่งนั้น ฉันรู้สึกขอบคุณชั่วนิรันดร์

หนังสือเล่มล่าสุดของลอร่า ความหิวโหยที่ดุร้ายที่สุด จะออกในเดือนพฤศจิกายนพร้อมกับ Louise Waters Books