ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส — นี่คือสาเหตุที่ทำให้สุขภาพจิตและร่างกายของฉันเปลี่ยนไป

ในขณะที่ปัญหาสุขภาพบางอย่างปรากฏแก่โลกภายนอก แต่หลายคนต้องเผชิญกับภาวะเรื้อรังที่ไม่มีสัญญาณหรืออาการแสดงภายนอกให้เห็น—หรือที่เรียกว่า โรคที่มองไม่เห็น . ในซีรีส์ของ Mindbodygreen เรากำลังให้ผู้คนที่มีอาการป่วยที่มองไม่เห็นได้มีเวทีเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวของพวกเขา ความหวังของเราคือเรื่องราวของพวกเขาจะทำให้กระจ่างเกี่ยวกับเงื่อนไขเหล่านี้และมอบความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันให้กับผู้อื่นที่เผชิญกับสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

ทริกเกอร์คำเตือน: บทความนี้รวมถึงการกล่าวถึงความคิดฆ่าตัวตาย

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสในปี 2550 ไม่มีใครในครอบครัวของฉันเป็นโรคนี้ ฉันเลยไม่รู้ว่ามันคืออะไร ฉันกำลังปฏิบัติหน้าที่เป็นเจ้าหน้าที่กองทัพบกและกำลังเตรียมที่จะส่งไปอิรักในเวลานั้น ฉันมีสุขภาพแข็งแรงในทุกด้าน เมื่อจู่ๆ ฉันกำลังฝึกร่างกายเพื่อเกณฑ์ทหารและสังเกตเห็นว่าฉันมีปัญหาในการหายใจ วันหนึ่งฉันกำลังเดินขึ้นบันไดไปคุยโทรศัพท์ และเมื่อฉันขึ้นไปถึงชั้นสาม ฉันแทบหยุดหายใจ

การวินิจฉัยมาอย่างรวดเร็ว

ฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิและทำการเอกซเรย์ทรวงอก และนั่นคือตอนที่ฉันพบว่าฉันมีของเหลวรอบๆ ปอด จากนั้นแพทย์โรคปอดทำการทดสอบเพิ่มเติมและทำทรวงอกให้ฉัน โดยพวกเขาจะใช้เข็มยาวเข้าไประหว่างปอดและซี่โครงของคุณเพื่อดึงของเหลวออก

เขาบอกฉันว่าหลายคนมีของเหลวรอบๆ ปอด ดังนั้นมันจึงไม่ใช่เรื่องใหญ่ หลังจากที่ฉันได้รับผลตรวจ ฉันก็ใช้ชีวิตต่อไป แต่เมื่อฉันกลับไปอีก 30 วันต่อมา แพทย์บอกฉันว่าของเหลวนั้นตรวจหาแอนติบอดีต้านนิวเคลียร์ในเชิงบวก ซึ่งหมายความว่าตอนนี้ฉันต้องไปพบแพทย์โรคข้อ ณ จุดนี้ ฉันกำลังเตรียมตัวที่จะออกจากโรงเรียนเตรียมทหารแห่งอื่น และหลังจากนั้นไม่นาน

พวกเขาพาฉันไปตรวจโรคข้อทันทีและได้เลือดประมาณ 17 ขวดจากฉัน เมื่อผลกลับมาเป็นเช่นนั้น เป็นบวกสำหรับโรคลูปัส . และนั่นคือจุดเริ่มต้นของการเดินทางของฉัน นักรบโรคลูปัสจำนวนมากใช้เวลาถึงหกปีในการวินิจฉัย แต่ฉันโชคดีมากในกรณีนี้

เมื่อฉันไปถึงสถานีปฏิบัติหน้าที่ถัดไป ฉันไปที่ Walter Reed National Military Medical Center เพื่อพบแพทย์โรคระบบทางเดินหายใจที่นั่น และพวกเขาจะเอาของเหลวออกจากปอดของฉัน พวกเขาบอกฉันว่าตราบใดที่ได้รับของเหลวและไม่มีปัญหาใดๆ ฉันก็ยังส่งได้ แต่แล้วปอดของฉันก็พังทลายลง ฉันต้องรอสองสามเดือนก่อนการผ่าตัด เพราะในเวลานั้นมีเจ้าหน้าที่จำนวนมากที่กลับมาจากอิรักและอัฟกานิสถานจนไม่มีที่ว่าง และเนื่องจากปอดที่ยุบแล้วยังสามารถใช้ชีวิตต่อไปได้ ฉันจึงรอจนกว่าจะถึงสถานีประจำการถัดไปก่อนที่จะเข้ารับการผ่าตัด

สิ่งต่าง ๆ แย่ลงไปอีก

ฉันถูกส่งไปอัฟกานิสถานประมาณแปดเดือนต่อมา และนั่นคือตอนที่โรคลูปัสของฉันเริ่มเอาหัวที่น่าเกลียดของมัน ปอดของฉันสบายดี แต่ฉันปวดข้อและข้อมาก ปวดหลังส่วนล่าง และฉันถูกส่งตัวกลับไปอเมริกา ทั้งเรื่องสุขภาพจิตและโรคลูปัสด้วย ฉันลงเอยด้วยการเป็นโรคไตระยะที่สาม/ระยะที่สี่ นั่นหมายถึงอาการปวดหลังที่ฉันต้องทนทุกข์ทรมานซึ่งทำให้ฉันต้องเดินออกไปต่อหน้าทหารของฉันและจบลงด้วยการเป็นโรคไตอักเสบจากลูปัส

แพทย์โรคไตบอกฉันว่าเขาไม่รู้ว่าฉันเดินไปมาได้อย่างไรในตอนนั้น เพราะระดับโปรตีนของฉันสูงมาก และนั่นคือตอนที่ฉันตระหนักว่าสิ่งนี้ร้ายแรงเพียงใด ด้วยเหตุนี้ฉันจึงเริ่มจริงจังกับการรักษามากขึ้นและเข้ารับการรักษาหลายวิธี บางคนได้ผลในตอนแรกและบางคนล้มเหลว และในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคจิตเภท ซึ่งหมายความว่าโรคลูปัสเริ่มโจมตีสมองและไขสันหลังของฉัน ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นเวลาหกเดือนในสภาพกึ่งเดินเซ จากนั้นฉันก็ต้องเรียนรู้วิธีการเดิน พูด และเขียนอีกครั้ง

โชคไม่ดีที่ฉันเกษียณอายุราชการจากกองทัพด้วยอายุราชการกว่า 19 ปีกับอีกสองเดือน นั่นคือช่วงเวลาที่ชีวิตฉันเปลี่ยนไปจริงๆ เพราะครั้งหนึ่งมันส่งผลกระทบต่อสมอง ฉันต้องเรียนรู้ทักษะการเผชิญปัญหาอื่นๆ เพื่อจดจำสิ่งต่างๆ ฉันต้องไปบำบัดความรู้ความเข้าใจทุกสัปดาห์ตลอดทั้งปีเพื่อเอาสิ่งที่เสียไปกลับคืนมา แต่ก็ยังไม่ได้คืนทั้งหมด ฉันมีความพิการทางสมองและมีบางครั้งที่ฉันจำคำศัพท์ไม่ได้ จึงมีการปรับตัวและทำความคุ้นเคยกับวิถีใหม่ของฉันอยู่มาก

นางฟ้าหมายเลข 545

แล้วโรคลูปัสคืออะไร?

โรคลูปัสเป็น โรคแพ้ภูมิตัวเอง ที่ส่งผลต่อเนื้อเยื่อและอวัยวะของผิวหนัง แต่มีความแตกต่างกันมากในทุกคน แม้ว่าคนสองคนจะเป็นโรคเดียวกัน แต่พยาธิสภาพอาจปรากฏแตกต่างกัน มักส่งผลกระทบต่อผู้หญิง โดยเฉพาะผู้หญิงผิวสี อาจเป็นกรรมพันธุ์ แต่ในกรณีของฉัน ไม่มีใครในครอบครัวของฉันเป็น อาจขึ้นอยู่กับฮอร์โมน ความเครียด สภาพแวดล้อม และอื่นๆ แต่จริงๆ แล้วโรคลูปัสจะโจมตีใครก็ได้ เมื่อไหร่ก็ได้

เป็นเรื่องที่น่าสนใจเพราะถ้าคุณไม่มีอาการทางผิวหนัง โรคลูปัสเป็นโรคที่มองไม่เห็นจริงๆ ผู้คนมักพูดว่า “คุณดูสุขภาพดีมาก” แต่คุณไม่สามารถรู้ได้จริงๆ และฉันก็พยายามยิ้มไว้บนใบหน้า

โรคลูปัสมีผลกระทบอย่างมากต่อสุขภาพจิตของฉัน

การวินิจฉัยนี้เป็นสิ่งหนึ่งที่ทำให้ฉันต้องผ่าน ขั้นตอนของความเศร้าโศก . คุณเริ่มต้นเป็นคนๆ เดียวและจบลงด้วยอีกคนที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง และมีหลายสิ่งหลายอย่างที่คุณเคยชินที่จะทำได้ซึ่งถูกนำออกไปเมื่อคุณมีข้อจำกัดใหม่เหล่านี้อย่างกะทันหัน

ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 34 ปี และใช้ชีวิตอยู่กับมันมา 15 ปี และตอนนี้ฉันกำลังใช้ชีวิตให้ดีที่สุด แต่ถ้าฉันดู Toni ที่ได้รับการวินิจฉัยในปี 2550 ฉันคงไม่คิดว่าฉันจะมาอยู่ที่นี่ตอนนี้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับโรคลูปัสทางจิตเวช

ฉันทรมานจากอาการประสาทหลอนและเพ้อ และแม่ของฉันก็ออกมาดูแลฉัน เธอเล่าให้ฉันฟังในภายหลังว่าวันหนึ่งขณะที่เรากำลังขับรถเพื่อไปจ่ายยาของฉัน ฉันกระโดดลงจากรถที่จอดติดไฟแดงและพยายามแก้ผ้าเปลือยกลางสี่แยก ฉันจำไม่ได้ แต่มีผลกระทบที่แตกต่างกันมากมายที่โรคลูปัสมีต่อฉัน

ฉันยังมี พล็อต จากการปรนนิบัติของข้าพเจ้าแต่เกิดเป็นโรคลูปัส ภาวะซึมเศร้าอย่างรุนแรง . ฉันเคยพยายามฆ่าตัวตายมาแล้ว 4 ครั้ง โดยทั้งหมดเกิดจากโรคลูปัส เพราะฉันรู้สึกว่าหลายสิ่งหลายอย่างถูกพรากไปจากฉัน ทั้งการแต่งงาน อาชีพการงาน และเกือบทั้งชีวิตของฉัน (ด้วยโรคไต) ผู้คนไม่ตระหนักถึงความสูญเสียทางจิตใจที่เกิดขึ้น ไม่เพียงแต่กับผู้ป่วยโรคลูปัสเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนฝูงด้วย เพราะเป็นโรคเรื้อรัง มีวันดีวันร้าย

นี่คือวิธีที่ฉันเรียนรู้ที่จะรับมือ

มันยากมาก แต่ฉันตัวใหญ่ ผู้สนับสนุนการบำบัด . ฉันเคยเข้ารับการบำบัดรูปแบบหนึ่งตั้งแต่กลับมาจากอัฟกานิสถาน และตอนนี้ฉันก็พบนักจิตวิทยาด้านสุขภาพด้วย เราให้ความสำคัญกับโรคลูปัสและสุขภาพจิตจริงๆ เพราะมันสัมพันธ์กันอย่างลึกซึ้ง และสุขภาพจิตก็เป็นสิ่งสำคัญ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงขึ้นและลง

สิ่งที่คนควรรู้เกี่ยวกับโรคนี้.

มีหลายอย่างที่หลายคนไม่รู้เกี่ยวกับโรคลูปัส แม้ว่าจะมีผลกระทบต่อคน 1.5 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา แต่ชาวอเมริกันจำนวนมากไม่รู้ว่ามันคืออะไรเว้นแต่พวกเขาจะอาศัยอยู่กับมันเองหรือมีสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรคนี้ อย่าตัดสินหนังสือจากหน้าปกเสมอไป ผู้ป่วยโรคลูปัสไม่ใช่ตำราเรียน เพราะเราแต่ละคนแตกต่างกันมาก เราเป็นเกล็ดหิมะ และแม้ว่าเราทุกคนจะเป็นโรคเดียวกัน แต่ก็แตกต่างกันไปสำหรับทุกคน

สัญญาณวันที่ 13 พฤษภาคม

หากคุณอยู่ข้างนอก สิ่งสำคัญคือต้องอดทนกับคนที่มีปัญหา หากคุณมีเพื่อนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย ให้ไปที่กลุ่มสนับสนุนหรือดูออนไลน์เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติม ความรู้คือพลัง และด้วยสิ่งนี้คุณจะมีความพร้อมมากขึ้นในการช่วยเหลือสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนของคุณ เพราะหลายครั้งพวกเขาจะไม่รู้ว่าจะขอความช่วยเหลืออย่างไร

สำหรับฉันโดยส่วนตัวแล้ว ส่วนหนึ่งของความไม่มั่นคงของฉันเป็นเพราะก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าฉันแข็งแกร่งและเป็นอิสระมาก ฉันไม่ต้องการความช่วยเหลือ แต่ตอนนี้ฉันต้องขอความช่วยเหลือมากกว่าที่ฉันต้องการ การได้รู้ว่ามีคนที่ฉันสามารถพึ่งพาได้นั้นสำคัญมากและทำให้หายเครียดไปได้มาก

คำแนะนำที่ดีที่สุดของฉันสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส

ยื่นมือเข้ามามีส่วนร่วม กลุ่มสนับสนุน - นั่นสร้างโลกที่แตกต่างสำหรับฉัน เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก ยังไม่มีแหล่งข้อมูลใด ๆ ที่ฉันอยู่ ดังนั้นเมื่อฉันย้ายไปเท็กซัส ฉันจึงได้มีส่วนร่วมกับมูลนิธิโรคลูปัสและได้พบกับคนอื่น ๆ ที่เหมือนกับฉัน ซึ่งเปลี่ยนแปลงทุกอย่าง เพราะในที่สุดฉันก็มีคนที่เดินแทนฉัน .

การรับข้อมูลจากแหล่งข้อมูลที่ถูกต้องเป็นสิ่งสำคัญเช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย เพื่อให้คุณสามารถสร้างความคิดของคุณจากข้อมูลที่เป็นข้อเท็จจริง นั่นเป็นกุญแจสำคัญสำหรับฉันในการทำความเข้าใจกระบวนการของโรคและยาที่ฉันใช้อยู่ เพื่อที่ฉันจะได้ช่วยเหลือตัวเองได้

ฉันหวังว่าแพทย์จะพูดคุยกับฉันมากขึ้นเกี่ยวกับผลกระทบของยาบางอย่างที่ฉันใช้ เพราะฉันอยู่ในวัยเจริญพันธุ์และกำลังมองหาการมีลูก อย่างไรก็ตาม หนึ่งในยาที่ฉันต้องกินไม่ยอมให้ฉันมีลูก ตอนนี้ฉันไม่ใช่แม่เพราะยาเหล่านั้น และถ้าฉันมีความรู้มากกว่านี้ ฉันอาจเลือกเส้นทางอื่นที่ปกป้องทั้งไตและสุขภาพการเจริญพันธุ์ของฉัน

การติดตามอาการของคุณก็มีความสำคัญเช่นกัน ดังนั้นคุณจึงสามารถให้ภาพรวมแก่แพทย์ของคุณว่าคุณรู้สึกอย่างไรในแต่ละวัน การนำข้อมูลนั้นไปให้ผู้ให้บริการจะช่วยให้พวกเขาได้รับชิ้นส่วนปริศนาทั้งหมด เพื่อให้คุณได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องและการรักษาที่เหมาะสม ในฐานะผู้ป่วย คุณต้องมาที่โต๊ะพร้อมกับข้อมูลทั้งหมด เนื่องจากคุณมีเวลาน้อยมากกับผู้ให้บริการของเรา ดังนั้นการเรียกร้องเพื่อตัวคุณเองจึงเป็นสิ่งสำคัญ