การใช้ยาภูมิต้านตนเองทำให้ฉันเป็นโรคกระดูกพรุนเมื่ออายุ 32 ปี ฉันจะพบวิธีที่ดีกว่าได้อย่างไร

ในฐานะนักศึกษากฎหมายอายุ 25 ปีที่ Cornell Law School ชีวิตของฉันดำเนินไปตามจังหวะที่ค่อนข้างปกติ ท่ามกลางภาระงานที่ไม่มีที่สิ้นสุด ฉันก็สามารถจัดสรรเวลาสำหรับกิจกรรมต่างๆ เช่น การวิ่ง ยกน้ำหนัก และรักษาชีวิตทางสังคมที่มีชีวิตชีวา

แม้ท่ามกลางความเร่งรีบ ฉันก็พยายามไปเยี่ยมครอบครัวในรัฐนิวเจอร์ซีย์ช่วงสั้นๆ ระหว่างสอบปลายภาค วันที่ 16 ธันวาคม พ.ศ. 2545 เป็นเพียงวันธรรมดาอีกวันหนึ่งที่ต้องอยู่บ้านก่อนจะกลับไปเรียนโรงเรียนกฎหมาย

เช้าวันที่ 17 ธันวาคม แม่เก็บขนมใส่รถเพื่อพาฉันสอบครั้งที่สองและส่งฉันออกเดินทาง ไม่กี่ชั่วโมงต่อมา ฉันก็ตระหนักว่าวันที่ 17 ธันวาคมจะเป็นวันที่ฉันจะจดจำตลอดไป

สัญญาณแรกมีบางอย่างปิดอยู่

ขณะที่ฉันเดินทางผ่านเมืองสแครนตัน รัฐเพนซิลเวเนีย ในการเดินทางตามปกติกลับไปยังเมืองคอร์เนล ก็มีสิ่งรบกวนที่ไม่สงบและไม่คาดคิดเกิดขึ้น: ฉันมองเห็นภาพซ้อน ชั่วครู่หนึ่ง สายตาของฉันก็คมชัด ต่อไปทุกอย่างก็ดูพร่ามัว ความชัดเจนจะมาและไป แต่ฉันคิดว่ามันเป็นเพียงผลข้างเคียงของ ความเครียดสูง จากรอบชิงชนะเลิศหรืออาจเป็นสัญญาณ I ต้องการการนอนหลับมากขึ้น -

ฉันแวะพักระหว่างทางโดยเอาน้ำสาดใส่หน้าด้วยความพยายามที่จะสลัดอาการง่วงนอนและบรรเทาอาการมองเห็นไม่ชัด แม้ว่าฉันจะพยายาม แต่ก็ไม่มีอะไรสามารถบรรเทาอาการได้ หลังจากพยายามล้มเหลวครั้งที่สอง ฉันก็รู้ว่าฉันไม่มีทางเลือกนอกจากกด 911

ครอบครัวของฉันพบฉันที่โรงพยาบาล โดยคาดหวังว่าแพทย์จะวินิจฉัยโรคบางอย่างได้ ทีมแพทย์บอกฉันว่าทุกอย่างเรียบร้อยดี และการสแกนสมองด้วย MRI และการตรวจสายตาก็เป็นเรื่องปกติ

ฉันออกจากโรงพยาบาล โดยยังคงมองเห็นภาพไม่ชัดทุกๆ สองสามชั่วโมง เนื่องด้วยความจำเป็น ฉันได้ปรึกษาคณบดีที่ Cornell ซึ่งได้ทรงพระกรุณาอนุญาตให้ฉันเข้าสอบครั้งสุดท้ายในเดือนมกราคม ฉันตั้งใจที่จะรู้ว่าเกิดอะไรขึ้นและกระตือรือร้นที่จะกลับไปใช้ชีวิตตามปกติ

เส้นทางสู่การวินิจฉัย

ฉันไปพบจักษุแพทย์ซึ่งจะบอกฉันว่ามีบางอย่างผิดปกติ แต่พวกเขาไม่สามารถบอกได้ว่ามันคืออะไร หนึ่งสัปดาห์ต่อมา ระหว่างการรวมตัวในคริสต์มาส ฉันได้เล่าข้อกังวลของฉันกับลูกพี่ลูกน้องที่เป็นกุมารแพทย์ แม้จะไม่แน่ใจ แต่เธอเสนอให้สำรวจภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นภาวะภูมิต้านตนเองที่เธอจำได้จากโรงเรียนแพทย์ ซึ่งสอดคล้องกับปัญหาการมองเห็นของฉัน

ฉันตัดสินใจทำตามคำแนะนำของลูกพี่ลูกน้องและไปพบนักประสาทวิทยาที่ฉันตั้งใจจะพบ แม้ว่าในตอนแรกจะถูกไล่ออกเนื่องจากความสามารถพิเศษของลูกพี่ลูกน้องของฉัน (เขาเชื่อว่าเธอ 'ไม่มีอะไร' ในฐานะกุมารแพทย์) เขาจึงตกลงที่จะทำการทดสอบอย่างไม่เต็มใจ ฉันได้รับการทดสอบแอนติบอดีต่อตัวรับ acetylcholine และการทดสอบ Tensilon ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ยืนยันการวินิจฉัยอย่างน่าประหลาดใจ: โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดรุนแรง -

ราศีที่ 16 ตุลาคม

เหตุใด Myasthenia Gravis จึงเป็นอันตราย?

ชีวิตหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น myasthenia gravis

หลังจากการวินิจฉัยของฉัน ฉันจึงเริ่มค้นหาผู้เชี่ยวชาญเพื่อให้การรักษาที่จำเป็นแก่ฉัน ในระหว่างนี้ ฉันต้องการที่พักพิเศษสำหรับการสอบ ซึ่งฉันรู้สึกละอายใจที่ต้องบอกใครเป็นเวลานาน เนื่องจากคุณไม่เห็นอาการของฉัน ฉันจึงรู้สึกเขินอายและกลัวว่าคนอื่นจะคิดว่าฉันแกล้งทำ

เนื่องจากฉันไม่สามารถขับรถโดยมีอาการมองเห็นไม่ชัดเป็นพักๆ ฉันจึงถูกบังคับให้บอกเพื่อนสนิทที่โรงเรียนและขอรถร่วม การยอมรับการพึ่งพาพวกเขาเป็นเรื่องยาก แต่ฉันไม่มีทางเลือกและหวังว่าสิ่งนี้จะไม่คงอยู่ตลอดไป

ผู้เชี่ยวชาญคนแรกที่ฉันพบมีพฤติกรรมข้างเตียงที่แย่ที่สุดเท่าที่จะจินตนาการได้ เมื่อแม่ของฉันสอบถามเกี่ยวกับการพยากรณ์โรคโดยทั่วไปสำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกล้ามเนื้ออ่อนแรง ในขณะที่เรายังคงต้องดิ้นรนกับการทำความเข้าใจอาการนี้ คำตอบของเขาก็ตรงไปตรงมาอย่างน่าตกใจ: 'คนไข้ของฉันหลายคนเสียชีวิต' ไม่จำเป็นต้องพูดว่าเราออกจากห้องนั้นอย่างรวดเร็วและไม่กลับมาอีกเลย

ขณะค้นหาผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ฉันได้รับยาชื่อเมสตินอน แต่ก็ไม่ได้ผลดีที่จะบรรเทาอาการของฉัน

ฉันไปหาผู้เชี่ยวชาญอีกคน

หลังจากติดต่อกับผู้เชี่ยวชาญที่มีความเข้าใจอย่างลึกซึ้งเกี่ยวกับอาการของฉันเมื่อเทียบกับครั้งก่อน ฉันก็ได้รับยากดภูมิคุ้มกัน โดยทั่วไปยาเหล่านี้จะถูกกำหนดให้กับผู้ป่วยที่ปลูกถ่ายเพื่อช่วยป้องกันไม่ให้ร่างกายโจมตีตัวเองหรืออวัยวะใหม่ในกรณีนั้น

ฉันกินยานี้มาสี่ปีแล้ว มันทำงานได้ดีพอสำหรับฉันที่จะดำเนินชีวิตต่อไป ซึ่งตอนนี้ประกอบด้วยชั่วโมงทำงาน 80-100 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในสำนักงานกฎหมายในนิวยอร์กซิตี้ อย่างน้อยที่สุด มันเป็นช่วงที่มีความเครียดสูงในชีวิตของฉัน

เนื่องจากความเครียดและการนอนไม่หลับอย่างต่อเนื่อง ฉันจึงเกิดอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดรุนแรงขึ้น ซึ่งการมองเห็นไม่ชัดจะเข้ามาแทนที่ แม้ว่าฉันจะใช้ยากดภูมิคุ้มกันก็ตาม แพทย์จึงตัดสินใจให้รับประทานสเตียรอยด์ชื่อเพรดนิโซน เพิ่มเติมจากยาตัวอื่นที่ฉันใช้อยู่ ความหวังคือการทำให้ฉันมั่นคง เพื่อที่ฉันจะได้ใช้ชีวิตในสำนักงานกฎหมายได้ทัน

ฉันตกลงที่จะใช้ยานี้เพราะผลข้างเคียงเดียวที่ฉันรู้คือน้ำหนักที่เพิ่มขึ้น ซึ่งฉันยอมเสี่ยงที่จะมีการมองเห็นที่มั่นคงอย่างแน่นอน เมื่อมองย้อนกลับไป ฉันหวังว่าฉันจะได้ยินข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับผลข้างเคียงของเพรดนิโซน

22 กรกฎาคม เข้าสู่ระบบ

น่าเสียดาย เนื่องจากอาการลุกลามอย่างต่อเนื่องของฉัน ฉันจึงได้รับปริมาณที่สูงกว่าที่ฉันต้องการ

เมื่อฉันรู้ว่า myasthenia Gravis ส่งผลกระทบต่อร่างกายของฉัน:

หลังการผ่าตัด

หลังการผ่าตัดอาการของฉันก็แย่ลง ฉันรู้สึกพ่ายแพ้ ฉันจะขับรถไปตามแม่น้ำอีสต์ในนิวยอร์กซิตี้แล้วเห็นรถแล่นมาตรงกลาง การเชื่อมต่อของกล้ามเนื้อและเส้นประสาทในมือและเท้าของฉันบกพร่อง ทำให้ฉันไม่สามารถเดินหรือกำหมัดได้อย่างเหมาะสม

ฉันไปพบแพทย์และเขาก็บอกฉัน (ย้อนหลัง) ว่าอาการจะแย่ลงก่อนที่จะดีขึ้น และตอนนี้ฉันควรกลับไปใช้ยาที่ฉันหวังว่าจะเลิกตลอดไปด้วยการผ่าตัดนี้

ครั้งนี้ ฉันสอบถามเกี่ยวกับผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้น โดยอาศัยข้อมูลจากการวิจัยของฉันเอง อย่างไรก็ตาม ทีมแพทย์ก็มั่นใจว่าในฐานะวัยรุ่น ฉันจะไม่ได้รับผลกระทบใดๆ และไม่ต้องกังวลกับความเสี่ยงต่างๆ เช่น โรคกระดูกพรุน เบาหวาน ต้อหิน หรือภาวะแทรกซ้อนอื่นๆ

ดังนั้นฉันจึงทำตามคำแนะนำและกลับมารับประทานยาอีกครั้ง อาการของฉันหายดีแล้ว ฉันจึงกลับมาทำงานอย่างเต็มที่

ในระหว่างการเข้ารับการตรวจ OB/GYN ของฉันเป็นประจำ เธอสอบถามเกี่ยวกับการใช้เพรดนิโซนเป็นเวลานานของฉันและผลข้างเคียงที่ทราบ และตัดสินใจทำการทดสอบโรคกระดูกพรุนเพื่อเป็นการป้องกันไว้ก่อน เธอพูดถูกในความสงสัยของเธอ: ฉันเป็นโรคกระดูกพรุนเมื่ออายุ 32 ปี

ชีวิตหลังการวินิจฉัยครั้งที่สองของฉัน

ฉันรู้สึกหงุดหงิดกับหมอเก่าของฉัน แม้ว่าฉันไม่ได้คาดหวังให้เขาคาดการณ์ถึงการวินิจฉัยโรคกระดูกพรุนของฉัน แต่ฉันคาดหวังว่าจะเข้าใจผลข้างเคียงที่เกี่ยวข้องกับยาที่เขาสั่งจ่ายมานานหลายปีมากขึ้น ถ้ามี อะไรก็ตาม ฉันสามารถทำได้เพื่อป้องกันมันฉันก็จะทำ

ฉันไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเพื่อวินิจฉัยโรคกระดูกพรุน แต่รู้สึกว่าการนัดหมายหายไป เธอบอกฉันว่าถึงแม้จะมียาที่ฉันทานได้ แต่ก็อาจส่งผลต่อภาวะเจริญพันธุ์ของฉันได้ ณ จุดนี้ ฉันอายุ 32 ปี ยังไม่ได้แต่งงาน และรู้แน่นอนว่าฉันอยากมีลูกในอนาคต อย่างไรก็ตาม เธอแนะนำให้รับประทานในปริมาณมาก วิตามินดี เพื่อสนับสนุนฉัน สุขภาพกระดูก และสนับสนุนให้ฉันตั้งเป้าที่จะเลิกยาเพรดนิโซโลนก่อนอายุครบ 40 ปี

ฉันคิดว่าถึงเวลาแล้วที่จะลองอย่างอื่น ดังนั้นฉันจึงทำตามสัญชาตญาณของฉันและก้าวเข้าสู่โลกแห่งการดูแลแบบองค์รวม และจองนัดกับแพทย์ด้านธรรมชาติบำบัดที่ช่วยให้ฉันเลิกยาเพรดนิโซโลนภายในหนึ่งเดือนของการมาพบแพทย์ครั้งแรก ต้องขอบคุณแนวทางการรักษาแบบองค์รวมและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตมากมาย

ฉันจะจัดการ myasthenia Gravis ได้อย่างไร

เป็นที่ชัดเจนตั้งแต่เริ่มต้นของการเดินทางเพื่อการบำบัดแบบองค์รวมนี้ว่าวิถีชีวิตที่เร่งรีบ นอนหลับน้อย และมีความเครียดสูงของฉันส่งผลเสียต่อร่างกายของฉัน ฉันลาออกจากสำนักงานกฎหมาย โดยเลือกงานที่มีความเครียดน้อยกว่าและมุ่งมั่นที่จะให้ความสำคัญกับสุขภาพของตัวเองเป็นอันดับแรก

นอกจากนี้ ฉันหยุดกินนม เริ่มคั้นน้ำ กินอาหารออร์แกนิก และจำกัดถั่ว เลคติน และธัญพืชในอาหารตามคำแนะนำของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านธรรมชาติบำบัดและการวิจัยของฉันเอง ฉันยังเริ่มเห็นหมอจัดกระดูกที่สอนฉันเกี่ยวกับความสำคัญของสารพิษต่อสิ่งแวดล้อมในบ้านของคุณ ดังนั้นฉันจึงเปลี่ยนผลิตภัณฑ์ทำความสะอาดไปใช้ทางเลือกที่เป็นธรรมชาติมากขึ้นและเปลี่ยนพลาสติกเป็นแก้วเมื่อทำได้

ฉันได้รับการต้อนรับการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ ฉันได้ลองใช้ยามาสามชนิด ทนต่อการทดสอบอันเจ็บปวด และแม้กระทั่งได้รับการผ่าตัดซึ่งไม่ได้ช่วยให้อาการของฉันดีขึ้น สรุปแล้ว นี่เป็นราคาเล็กๆ น้อยๆ ที่ต้องจ่าย แต่สุดท้ายก็ใช้ได้ผล

ฉันมีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดรุนแรงถึงสองครั้งนับตั้งแต่ฉันทำการเปลี่ยนแปลง และนั่นเป็นเพียงตอนที่ฉันไม่ปฏิบัติตามคำแนะนำด้านอาหารเท่านั้น เห็นได้ชัดว่าฉันต้องเข้มงวดกับการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ แต่ก็เป็นเรื่องน่ายินดีที่รู้ว่าสิ่งที่ฉันทำอยู่ได้ผลจริง

ราศีที่ 9 พฤศจิกายน

เหตุใดฉันจึงหลงใหลในการสนับสนุนตนเองในด้านการดูแลสุขภาพ

การเดินทางครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องยาก แต่เป็นการเดินทางที่ฉันรู้สึกขอบคุณในระยะยาว เพราะตอนนี้ฉันได้สอนผู้อื่นถึงพลังของการสนับสนุนตนเอง คำแนะนำที่ดีที่สุดของฉันสามารถแบ่งออกเป็นสี่คำเตือนง่ายๆ ที่นำไปปฏิบัติได้:

• ถามคำถาม: คุณจะฟังดูเหมือนเด็กหัดเดินที่น่ารำคาญมักจะถามว่า 'ทำไม' อยู่ตลอดเวลา เมื่อแพทย์ของคุณบอกคุณบางอย่าง แต่มันสำคัญ พวกเขาไม่รู้ว่าจะต้องอธิบายอะไรเพิ่มเติมเสมอไปเพราะมันเป็นธรรมชาติที่สองสำหรับพวกเขา หากมีคำถามผุดขึ้นมาในหัวของคุณ ให้ถามมัน
• รับความคิดเห็นที่สอง (หรือสาม): ถ้าฉันหยุดที่ผู้เชี่ยวชาญคนแรกที่ฉันเห็น ฉันคงไม่มีฉันอยู่ทุกวันนี้ ทำตามลำไส้ของคุณ ค้นหาแพทย์ที่มีแนวทางที่แตกต่าง และรวมแนวคิดเหล่านั้นทั้งหมดไว้ในกระบวนการตัดสินใจของคุณ ไม่จำเป็นต้องเป็นสีขาวดำ คุณสามารถรวมคำแนะนำจากกลยุทธ์ทางการแพทย์ต่างๆ มากมายเพื่อค้นหาความสมดุลที่เหมาะกับความต้องการของคุณและทำให้คุณรู้สึกได้รับการดูแล
• ลองดูไลฟ์สไตล์ของคุณอย่างหนัก: ฉันได้เห็นโดยตรงว่ามีความหมายเพียงใด ความเครียดอาจส่งผลต่อสุขภาพโดยรวมของคุณได้ - แม้ว่าจะเป็นไปไม่ได้เสมอไปที่จะหันไปใช้ชีวิตแบบสโลว์ไลฟ์โดยสิ้นเชิง แต่การหาวิธีที่จะใช้ชีวิตให้ช้าลงและมีขอบเขตระหว่างสมดุลระหว่างชีวิตและงานคือการดูแลตัวเอง
• อย่าประมาทผลกระทบของการเลือกรับประทานอาหารของคุณ ฉันเห็นโดยตรงว่าอาการของฉันดีขึ้นอย่างไรหลังจากเลิกใช้ผลิตภัณฑ์จากนมและรับประทานอาหารทั้งชนิดที่ปลูกแบบออร์แกนิก อาหารของเราหล่อเลี้ยงทุกเซลล์ในร่างกายและสามารถสร้างผลกระทบที่สำคัญได้ จำไว้ว่าเราสามารถโหวตเพื่อสุขภาพของเราได้ทุกครั้งที่เอาส้อมเข้าปาก

ฉันพูดเสมอว่าถ้าสุขภาพของคุณคือเกม คุณคือโค้ช คุณจ้างผู้เล่น หากพวกเขาเล่นได้ไม่ดี ให้ไล่พวกเขาออกแล้วหาอันใหม่ คุณจะสร้างทีมที่คว้าเหรียญทอง แต่ไม่ใช่ถ้าคุณไม่พยายาม