แพทย์คิดว่าทุกอย่างอยู่ในหัวของฉัน จนกระทั่งในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิต้านตนเอง

ฉันอายุ 24 ปี กำลังเรียนมหาวิทยาลัยอยู่สองปี อาศัยอยู่ในซานฟรานซิสโกกับเพื่อน ๆ ไต่เต้าขึ้นตำแหน่งผู้จัดการผลิตภัณฑ์ และมีสุขภาพแข็งแรง จนกระทั่งทุกอย่างเปลี่ยนไป

ฉันออกเดินทางเดินป่ากับพ่อเพื่อปีนฮาล์ฟโดมในโยเซมิตี (ไม่ใช่โรดิโอครั้งแรกของเรา) แต่วันรุ่งขึ้นหลังจากที่เรากลับมา จู่ๆ ก็เป็นลม หายใจลำบาก รีบนำส่งห้องฉุกเฉิน พวกเขาทำการทดสอบแบตเตอรี่ซึ่งทั้งหมดนี้จะกลับมาเป็นปกติ ฉันถูกส่งกลับบ้านเพื่อเริ่มต้นการเดินทางที่ยาวนานหลายปีซึ่งไม่มีอะไรนอกจาก 'ปกติ'

อาการต่างๆ มากมายของฉันเริ่มครอบงำชีวิตของฉัน

มันเริ่มต้นด้วย ความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรง และอาการข้อตึงที่ส่งผลต่อความสามารถของฉันในการทำงานแม้แต่งานพื้นฐานที่สุด เช่น การแปรงฟัน สระผม และการพิมพ์บนคอมพิวเตอร์ทำให้ฉันเหนื่อยล้าและเจ็บปวด ตามมาด้วยผมร่วงและมีผื่นที่ผิวหนังแปลกๆ ฉันคงจะท้องอืดไม่สบายใจไม่ว่าฉันจะกินอะไรก็ตาม อาการปวดหัวอย่างรุนแรงและอาการเจ็บหน้าอกเป็นเรื่องปกติในแต่ละวัน ฉันต้องต่อสู้กับการมองเห็นไม่ชัด ทรงตัวลำบาก และทำให้ร่างกายอ่อนแอลงเป็นประจำ หมอกสมอง จนฉันจำชื่อเพื่อนไม่ได้หรือจะกลับจากที่ทำงานกลับอพาร์ทเมนต์ไม่ได้

อาการเหล่านี้จะกระทบกระเทือนจิตใจฉัน โดยจะรุนแรงขึ้นเป็นเวลาหลายสัปดาห์และค่อยๆ ทุเลาลงในที่สุด ช่วงเวลาที่ 'ดี' เต็มไปด้วยความวิตกกังวล ในขณะที่ฉันเตรียมพร้อมสำหรับ 'ช่วงเวลาแย่' ซึ่งมักทำให้ฉันทำงานไม่ได้และต้องล้มป่วยลงอย่างสิ้นเชิง ตอนที่แย่ที่สุดตอนหนึ่งของฉันส่งฉัน (กลับ) ไปที่ห้องฉุกเฉิน คราวนี้ฉันมีอาการสั่นอย่างรุนแรงและควบคุมไม่ได้ พวกเขาส่งฉันกลับบ้านพร้อมยาแก้ปวดและการส่งส่งต่อทางจิตเวชสำหรับ 'อาการ' ที่เรียกร้องความสนใจของฉัน

ฉันกลัวว่าจะตาย แต่ในขณะเดียวกัน ฉันก็เริ่มตั้งคำถามว่าความเจ็บปวดที่ประสบอยู่นั้นมีจริงหรือไม่

จนกระทั่งฉันทุ่มเงินหลายร้อยดอลลาร์เพื่อไปพบแพทย์เวชศาสตร์เฉพาะกิจ การเดินทางของฉันก็เปลี่ยนไป ฉันพบกับความเห็นอกเห็นใจและความอยากรู้อยากเห็นมากกว่าการไล่ออกและการแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ ฉันใช้เวลาสองชั่วโมงกับแพทย์ โดยที่เธอถามคำถามที่มองฉันโดยรวม ไม่ใช่ชุดของอาการ เธอสั่งชุดห้องปฏิบัติการเฉพาะทางที่พิจารณาถึงสาเหตุที่แท้จริงและระบุช่วงที่เหมาะสม แทนที่จะพิจารณาว่าเป็น 'ปกติ' และเป็นครั้งแรกที่ฉันได้รับคำตอบ

ฉันอยู่บนชานชาลารถไฟใต้ดินเพื่อรอรถไฟตอนที่รถไฟมาถึง: ฉันมี ANA เชิงบวก ซึ่งเป็นแอนติบอดีต่อต้านนิวเคลียร์ ซึ่งเป็นหนึ่งในสัญญาณบ่งชี้ของโรคภูมิต้านตนเอง

69 นางฟ้าเบอร์

โรคแพ้ภูมิตัวเอง เป็นกลุ่มของโรคมากกว่า 100 โรค ซึ่งรวมถึงโรคลูปัส โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ และเบาหวานประเภท 1 เป็นต้น ซึ่งเกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของเราหันมาโจมตีเรา โดยไม่ได้ตั้งใจโจมตีเซลล์ที่มีสุขภาพดี โรคแพ้ภูมิตัวเองอาจส่งผลต่อระบบต่างๆ ในร่างกาย และอาการจะแตกต่างกันไปมาก ทำให้วินิจฉัยได้ยาก

ในกรณีของฉัน ต้องใช้แพทย์ 11 คน เข้ารับการฉุกเฉิน 2 ครั้ง เจาะเลือด 12 ครั้ง เข้ารับการรักษาอย่างเร่งด่วน 3 ครั้ง และอีก 2 ปีจึงจะได้รับการวินิจฉัย และนั่นเป็นเพียงเพราะฉันสามารถเข้าถึงได้

ด้วยคำตอบ ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะช่วยเหลือผู้หญิงคนอื่น

ฉันรู้สึกถึงคลื่นแห่งอารมณ์ (ความกลัว ความโล่งใจ การยอมรับ) ก่อนที่ความโกรธจะมาเยือน อาการลึกลับที่สั่งสมมานานหลายปีของฉันคือโรคระบาดที่แพร่ระบาดอย่างเต็มตัวซึ่งส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกัน 1 ใน 5 คน และฉันอยากจะตะโกนจากหลังคาบ้าน เพื่อไม่ให้คนอื่นมี ที่จะผ่านเรื่องนี้ไปด้วย

ใหม่สำหรับ TikTok ฉันโพสต์วิดีโอเกี่ยวกับอาการที่ฉันได้รับแจ้งว่าเป็น 'ปกติ' ซึ่งกลายเป็นสัญญาณของโรคแพ้ภูมิตัวเอง ฉันตกใจมาก มันเพิ่มจำนวนการดูนับล้านครั้งในเวลาไม่กี่ชั่วโมง และความคิดเห็นนับพันรายการจากผู้หญิงที่เข้าถึงประสบการณ์ที่คล้ายกันอย่างน่าขนลุก

ค้นหา #โรคแพ้ภูมิตนเอง บน TikTok แล้วคุณจะได้รับภาพรวมที่สมจริงและน่าสะพรึงกลัวของฐานที่มั่นของการแพร่ระบาดของผู้หญิงในอเมริกา โดยมีการดูวิดีโอมากกว่า 1.1 พันล้านครั้ง และภาพขนาดย่อจำนวนนับไม่ถ้วนที่มีใบหน้าของคนอายุ 20 ถึง 30 ปีเหมือนฉัน เรากำลังหันมาใช้ TikTok เพื่อรับการสนับสนุนภูมิต้านตนเองที่ระบบการแพทย์ของเราไม่สามารถมอบให้เราได้

การระบาดของโรคแพ้ภูมิตัวเองสร้างความหายนะให้กับผู้หญิงอย่างไม่เป็นสัดส่วน – 80% ของผู้ป่วยเป็นผู้หญิง 1 และเงื่อนไขบางประการคือ มากกว่าปกติถึง 16 เท่า 1 ในผู้หญิง พวกเขาเป็นหนึ่งใน 10 สาเหตุการเสียชีวิตของผู้หญิงอายุต่ำกว่า 64 ปี . อย่างไรก็ตาม โรคแพ้ภูมิตัวเองยังคงถูกมองข้ามและวินิจฉัยผิดพลาดโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ โดยเฉลี่ยแล้วเราต้องไปพบแพทย์ 5 คน และรอเกือบครึ่งทศวรรษจึงจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง พวกเราเกือบครึ่งหนึ่งได้รับการแจ้งว่าอาการของเราทั้งหมดอยู่ในหัวของเรา ณ จุดใดจุดหนึ่งระหว่างทาง

ไม่ใช่เรื่องบังเอิญเมื่อแคลร์น้องสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิต้านตนเองในอีกหลายเดือนต่อมา เธอมีอาการที่คล้ายคลึงกันซึ่งระบุได้ยาก มีการตรวจแล็ปปกติ และการเลิกจ้างแพทย์หลายคน

การมีสุขภาพดีอีกครั้งอย่างรวดเร็วกลายเป็นงานเต็มเวลาสำหรับเราทั้งคู่ เราทุ่มเทตัวเองในการเรียนรู้ทุกสิ่งที่ควรรู้เกี่ยวกับโรคเหล่านี้ และการแทรกแซงที่มีหลักฐานเชิงประจักษ์ใดบ้างที่จะช่วยให้เราบรรเทาทุกข์ได้มากที่สุด เมื่อเราเจาะลึกการวิจัย ก็เห็นได้ชัดว่าชุมชนของเราด้อยโอกาสเพียงใด และเราต้องการการสนับสนุนและเครื่องมือที่ดีกว่านี้มากเพียงใด ดังนั้นเราจึงตัดสินใจร่วมทีมและลาออกจากงานเต็มเวลาเพื่อเติมเต็มช่องว่างทางระบบที่สำคัญที่มีอยู่ในมาตรฐานการดูแลในปัจจุบัน

ราศี 6 พฤศจิกายน

เมื่อปีที่แล้ว เราได้เปิดตัวแพลตฟอร์มการดูแลเสมือนที่เรียกว่า ทฤษฎี เพื่อช่วยให้ผู้หญิงสามารถลัดขั้นตอนและปรับปรุงเส้นทางปัจจุบันไปสู่การวินิจฉัยภูมิต้านตนเองและรับการดูแลได้ในที่สุด เป้าหมายของเราคือการเพิ่มการเข้าถึงการดูแลภูมิต้านตนเองคุณภาพสูง ทำให้มีราคาที่เอื้อมถึง เห็นอกเห็นใจ มอบอำนาจ มีประสิทธิภาพ และเป็นสิ่งที่เราจำเป็นอย่างยิ่งตั้งแต่เริ่มต้น

แต่ WellTheory เป็นเพียงส่วนหนึ่งของสมการในการรักษาโรคภูมิต้านตนเอง ในวงกว้างมากขึ้น ต้องใช้ทรัพยากรในการติดอาวุธให้ผู้หญิงเพื่อจัดการกับปัญหาด้านสุขภาพภายใต้การวิจัยและถูกมองข้าม ซึ่งส่งผลกระทบต่อเรามากที่สุด ตั้งแต่ภาวะเจริญพันธุ์และวัยหมดประจำเดือน ไปจนถึงโรคแพ้ภูมิตัวเอง และอื่นๆ

สิ่งที่ฉันหวังว่าผู้คนจะนำเรื่องราวของฉันไป

ฉันต้องการให้ผู้หญิงทุกคน ไม่ว่าจะมีหรือไม่มีโรคแพ้ภูมิตัวเองก็ตาม ได้รู้ว่าฉันอยากจะรู้อะไรเร็วกว่านี้

ก่อนอื่นเลย คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญที่ดีที่สุดในโลกเกี่ยวกับร่างกายของคุณ ฉันพบว่าผู้ให้บริการหลายรายมักจะไล่ฉันออกเพราะอาการที่มองไม่เห็นและคลุมเครือเหล่านี้ยากที่จะระบุ เป็นเรื่องที่ท้าทายเนื่องจากร่างกายของเราไม่ได้รับการวิจัย และสังคมของเรามักจะสอนให้เรามองออกไปนอกประสบการณ์ชีวิตของเราเองเพื่อตรวจสอบความถูกต้องและคำตอบ จริงๆ แล้วไม่มีเส้นทางการรักษาแบบใดที่เหมาะกับทุกคน ดังนั้นควรขอคำแนะนำจากภายนอก แต่ให้พิจารณาภายในเพื่อตัดสินใจว่าอะไรเหมาะกับคุณ อย่าลืมว่าร่างกายของคุณรู้ดีที่สุด—ฟังมันและสนับสนุนตัวคุณเอง

ในบันทึกดังกล่าว ยังมีสิ่งต่างๆ มากมายที่อยู่ในการควบคุมของเรานอกสำนักงานแพทย์ ในขณะที่พวกเราหลายคนรู้ว่าการดื่มแอลกอฮอล์มากเกินไป อาหารทอด และการเที่ยวกลางคืนสร้างความหายนะให้กับร่างกายของเรา ยังมีปัจจัยการดำเนินชีวิตที่มีอิทธิพลอื่นๆ ที่มักถูกมองข้าม เช่น วิธีที่เราจัดการกับความเครียด การสัมผัสกับสิ่งแวดล้อม และคุณภาพของความสัมพันธ์ของเรา จากการลองผิดลองถูก ฉันพบว่ามีอาหารบางอย่างที่เป็นตัวกระตุ้นที่สำคัญสำหรับฉัน และการรับประทานอาหาร อาหารต้านการอักเสบ ช่วยรักษาอาการวูบวาบของฉันเอาไว้ ฉันยังมองดูสภาพแวดล้อมรอบตัวและเรียนรู้ว่าอพาร์ตเมนต์ของฉันเต็มไปด้วยเชื้อรา อาการของฉันก็หายไปทันทีที่ฉันจากไป

สุดท้ายนี้ ฉันพบว่าการส่งเสริมชุมชนเป็นสิ่งสำคัญมาก การวินิจฉัยภูมิต้านทานตนเองอาจใช้เวลานานหลายปีและมักเป็นการเดินทางที่โดดเดี่ยวอย่างไม่น่าเชื่อ และเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยแล้ว ก็จะมีกระบวนการที่น่าเศร้าซึ่งคุณอาจโศกเศร้ากับชาติที่แล้วได้ ไม่ต้องพูดถึง กระบวนการเรียนรู้วิธีจัดการกับโรคของคุณก็สามารถแยกเดี่ยวได้เช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณกำลังเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่อาจแตกต่างจากเพื่อนและครอบครัวของคุณ สิ่งที่ฉันพบคือการมีระบบสนับสนุนในตัวที่พึ่งพาได้นั้นสำคัญมากสำหรับการอดทนต่อการเดินทางด้านสุขภาพของคุณทั้งช่วงสูงและต่ำ การเชื่อมต่อกับผู้อื่นเป็นสิ่งสำคัญสำหรับกระบวนการเยียวยา สำหรับฉัน ฉันพบจุดแข็งอันเหลือเชื่อใน TikTok และคนอื่นๆ อีกกว่า 75,000 คนที่ต่อสู้กับโรคแพ้ภูมิตนเองเคียงข้างฉัน