นักกีฬากรีฑาลู่และลานโอลิมปิกคนนี้ฟื้นชีวิตของเธอได้อย่างไรหลังจากค้นหาการวินิจฉัยมา 30 ปี

ฉันเป็นนักวิ่ง ฉันควรจะไปถึงเส้นชัยให้เร็วและไว และถึงกระนั้นฉันก็ใช้เส้นทางวิ่งมาราธอนเพื่อวินิจฉัยโรค หลายสิบปีต่อมา ในที่สุดฉันก็มีคำตอบและเรื่องราวที่จะแบ่งปัน

ฉันเริ่มมีอาการที่ไม่สามารถอธิบายได้

ทุกอย่างย้อนกลับไป 30 ปี ขณะที่อาชีพของฉันกำลังโลดแล่นในฐานะนักกีฬากรีฑาลู่และลานโอลิมปิก ฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติในร่างกายของฉัน ฉันเริ่มลดน้ำหนักอย่างรวดเร็ว ฉันเหนื่อยมาตลอด แต่ฉัน นอนไม่หลับ . เมื่อฉันหลับ ตาฉันก็ไม่ปิด เพราะมันปูด เจ็บปวด และระคายเคือง

สิ่งนี้ดำเนินไปเป็นเวลาเกือบสามปี ฉันกลับไปกลับมาหาหมอ พยายามคิดว่าเกิดอะไรขึ้น ประสิทธิภาพการวิ่งของฉันก็เริ่มแย่ลงเช่นกัน และนั่นคือตอนที่ฉันรู้ว่ามีบางอย่างเกิดขึ้น แต่หมอบอกฉันว่าไม่มีอะไรผิดปกติ และมันทำให้ฉันรู้สึกเหมือนฉันเป็นบ้า

59 นางฟ้า เบอร์

ฉันได้คำตอบแล้ว…แต่มันเป็นเพียงจุดเริ่มต้นเท่านั้น

ณ จุดนั้น ฉันเริ่มเพียงแค่เลือกชื่อแพทย์จากหนังสือผู้ให้บริการ หมดหวังที่จะหาใครสักคนที่จะรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น ในที่สุด ในปี 1990 ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเกรฟส์ ซึ่งเป็นโรคภูมิต้านทานผิดปกติ และทำให้เกิด ภาวะต่อมไทรอยด์ทำงานเกิน . นั่นเป็นสาเหตุของอาการหลายอย่างของฉัน และฉันรู้สึกขอบคุณมากที่ในที่สุดก็มีคำตอบ

สองปีครึ่งต่อมา ฉันได้รับเหรียญทองโอลิมปิกเหรียญแรก และฉันก็คิดว่า ‘เฮ้ ฉันเริ่มกลับมาใช้ชีวิตได้เหมือนเดิมแล้ว’ แต่โชคไม่ดีที่มันไม่เป็นเช่นนั้น

โรค My Graves' อยู่ภายใต้การควบคุม แต่ ปัญหาสายตา ต่อเนื่อง—ปูด ปวด แดง มองเห็นเป็นเม็ดๆ ฉันจำได้ว่าถามคนอื่นๆ บนเส้นทางว่าสิ่งกีดขวางนั้นดูพร่ามัวสำหรับพวกเขาหรือไม่ เพราะสิ่งกีดขวางนั้นดูพร่ามัวสำหรับฉันเสมอ ฉันอธิบายว่ามันเหมือนกับการมองผ่าน Fascia นั่นทำให้การมองเห็นของฉันบิดเบี้ยว

แต่ฉันคิดว่าฉันจะบ่นใคร ฉันได้ชีวิตของฉันกลับมา ฉันโชคดีมากที่ได้ไปแข่งขันกีฬาโอลิมปิก 5 ครั้งและคว้าเหรียญมาได้ ดังนั้นแม้ว่าอาการทางตาของฉันจะไม่หายเป็นปกติหรือไม่ดีขึ้นเลย (และบางครั้งก็แย่ลงไปอีก) ฉันก็คิดว่า: นี่จะต้องเป็นสภาวะปกติใหม่ของฉัน และฉันแค่ต้องจัดการกับมัน

หลังจากผ่านไปเกือบ 30 ปี ในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยที่แท้จริง

ดังนั้นฉันจึงหาวิธีนำทางและไม่พูดถึงสิ่งใดกับใคร ตัวอย่างเช่น ฉันไม่ได้บอกสามีของฉันด้วยซ้ำว่าฉันแทบจะมองไม่เห็นขณะขับรถตอนกลางคืน เพราะไฟหน้าของรถที่สวนมาทำให้ฉันรู้สึกเหมือนมองไม่เห็น และฉันจึงต้องมีสมาธิอย่างมากที่จะอยู่ในเลนของฉัน ถ้าเราจะไปเที่ยวกัน ผมเสนอให้ขับตอนกลางวันและขอให้ขับตอนกลางคืน

มันแย่มาก ฉันเริ่มค้นคว้าด้วยตัวเองทางอินเทอร์เน็ต และฉันก็พบกับแบบสำรวจเกี่ยวกับปัญหาสายตา ฉันตอบคำถามทุกข้อ และในตอนท้าย แบบสำรวจจะถามว่าฉันต้องการหาผู้เชี่ยวชาญในละแวกบ้านของฉันหรือไม่

ดังนั้นฉันจึงนัดหมาย และผู้เชี่ยวชาญบอกฉันว่าฉันมี TED ความคิดแรกของฉันคือ เท็ดคือใคร และทำไมเขาถึงอยู่กับฉันมา 30 ปี จากนั้นฉันได้เรียนรู้ว่า TED ย่อมาจาก โรคตาไทรอยด์ ซึ่งเป็นภาวะที่แยกจากกันแต่เกี่ยวข้องกับโรคเกรฟส์ ปรากฎว่า TED ต้องได้รับการรักษาโดยผู้เชี่ยวชาญด้านตาต่างหาก เช่น ศัลยแพทย์ตกแต่งตาหรือ จักษุแพทย์ระบบประสาท . ดังนั้นหลังจากการเดินทางที่ทุรกันดารและน่าผิดหวัง ในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยอย่างสมบูรณ์

ฉันปล่อยความโกรธกับความเจ็บป่วยของฉันได้อย่างไร

อาการเรื้อรังเป็นสิ่งที่คุณเป็นมาตลอดชีวิต และมันจะติดตัวคุณไป อาการเหล่านี้มีผลอย่างมากต่อความมั่นใจในตนเองของคุณ ฉันจำได้ว่าหลายครั้งที่ฉันมีอาการ ฉันปิดกระจกในบ้าน ฉันทนไม่ได้กับคนที่มองกลับมาที่ฉัน—แต่หมอก็กำลังบอกฉันว่าทุกอย่างปกติดี

ฉันเคยชอบเขียน ดังนั้นหลังจากที่ฉันรู้ว่า “เท็ด” อาศัยอยู่กับฉันมา 30 ปีในฐานะแขกที่ไม่ต้องการ ฉันจึงตัดสินใจเขียนจดหมายถึงเขา มันเป็นอิสระมากและทำให้ฉันรู้สึกเหมือนได้รับการควบคุมอีกครั้ง ในจดหมายฉบับนี้ ฉันคิดถึงเขาจริงๆ บอกเขาว่าเขาต้องไปแล้ว

มาเป็นนักวิ่งและช่วยผู้อื่นให้ถึงเส้นชัยก่อน

เนื่องจากฉันค้นพบพลังดังกล่าวในแบบฝึกหัดการเขียนนั้น ฉันจึงได้เข้าร่วมแคมเปญการเขียนจดหมาย 'Dear TED' เพื่อกระตุ้นให้คนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ TED ทำเช่นเดียวกัน ตอนนี้ใคร ๆ ก็สามารถไปที่ DearTedLetters.คอม เพื่อโพสต์จดหมาย ถ้อยคำแห่งปัญญา และบอก TED โดยตรงว่าพวกเขากำลังยึดอำนาจคืนและควบคุมสุขภาพของตนกลับคืนมาได้อย่างไร ด้วยการสร้างชุมชนของผู้คนที่ประสบกับประสบการณ์เดียวกัน เราสามารถพึ่งพาอาศัยซึ่งกันและกัน และในวันที่ยากลำบากจริงๆ ก็ผ่านพ้นมันไปได้

คำแนะนำของฉันสำหรับทุกคนในตำแหน่งนี้

ฉันมักจะบอกคนอื่นเสมอว่าคุณรู้จักร่างกายของคุณดีที่สุด อาจจะดีกว่าแพทย์ที่คุณไปพบบางทีปีละครั้งหรือสองครั้ง ดังนั้นหากคุณรู้สึกว่ามีบางอย่างผิดปกติ คุณต้องพูดอะไรบางอย่าง

ฉันต้องการให้คนอื่นรู้ว่าถ้าคุณเป็นโรคเกรฟส์ สิ่งสำคัญคือคุณต้องให้ความสำคัญกับสุขภาพดวงตาของคุณ สถิติบอกเราว่า มากถึง 50% ของผู้ที่เป็นโรคเกรฟส์อาจพัฒนา TED .

สิ่งที่ทำให้ความท้าทายคือแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการดูแลโรคหลุมฝังศพของคุณไม่ใช่แพทย์ที่ได้รับการฝึกฝนมาเพื่อดูแลโรคตาของต่อมไทรอยด์ แพทย์ที่รักษาหลุมฝังศพของคุณอาจไม่รู้เกี่ยวกับ TED เสียด้วยซ้ำ เพราะแม้หลุมฝังศพและ TED จะเกี่ยวข้องกัน แต่ก็แยกกัน และจำเป็นต้องได้รับการปฏิบัติแยกกันโดยผู้เชี่ยวชาญคนละคน ถ้าฉันรู้เมื่อ 30 ปีที่แล้ว สิ่งที่ฉันรู้ตอนนี้ ฉันคงรีบไปหาผู้เชี่ยวชาญ TED ที่สัญญาณแรกของอาการทางตาของฉัน

ในที่สุด เราต้องกลายเป็นผู้สนับสนุนเพื่อสุขภาพของเราเอง และจำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว มีคนอื่นที่ผ่านสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่ นั่นเป็นเหตุผลที่การสร้างชุมชนเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของเราเป็นสิ่งสำคัญในการช่วยเหลือผู้อื่น เราสามารถช่วยให้ผู้อื่นหลีกเลี่ยงการใช้เส้นทางมาราธอนได้โดยการแบ่งปันการเดินทางของเรา มาเป็นนักวิ่งและช่วยผู้อื่นให้ถึงเส้นชัยก่อน

ฉันจะไปจากที่นี่ที่ไหน

เมื่อฉันลงแข่งขันกรีฑา & ฟิลด์ ฉันมีทีมโค้ช นักโภชนาการ และหมอนวดที่ยอดเยี่ยมคอยช่วยเหลือฉันให้แสดงความสามารถอย่างเต็มที่ หลังจากการวินิจฉัยหลุมฝังศพของฉัน แพทย์และแพทย์ต่อมไร้ท่อของฉันก็กลายเป็นส่วนสำคัญของภาพนั้น 30 ปีต่อมา ฉันได้เพิ่มผู้เชี่ยวชาญด้านดวงตาของ TED ของฉัน—และในที่สุดฉันก็มีทีมดูแลที่สมบูรณ์แล้ว

ด้วยทีมที่แข็งแกร่งนี้ที่สนับสนุนฉัน ฉันสามารถตั้งเป้าหมายสำหรับสิ่งที่ฉันต้องการทำ และหลังจากนั้นก็มีแรงที่จะทำตาม เพราะทีมดูแลของฉันดูแลฉันเป็นอย่างดี ตอนนี้ชีวิตของฉันกลับมาอยู่ในกำมือของฉันแล้ว

ฉันต้องการเป็นผู้เขียนบทต่อไปในชีวิตของฉัน เมื่อมีเครื่องมือที่จำเป็น ในที่สุดฉันก็สามารถทำได้ นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันต้องการให้แน่ใจว่าผู้คนทุกหนทุกแห่งรู้ถึงความเสี่ยง รู้สัญญาณและอาการของ TED และรู้ว่าจะขอรับการรักษาพยาบาลที่พวกเขาต้องการได้ที่ไหน จากการทำงานของฉันกับแคมเปญ 'Dear TED' และการแบ่งปันเรื่องราวของฉัน ฉันหวังว่าจะช่วยผู้คนให้ได้มากที่สุดเท่าที่ฉันจะทำได้