ฉันอายุ 25 และกระตือรือร้นเมื่อโลกของฉันพลิกคว่ำด้วยอาการที่ทรุดโทรม

ฉันเป็นคนที่กระตือรือร้น เป็นอิสระ และชอบแข่งขันมาโดยตลอด ฉันเติบโตมากับพี่ชายสามคน เล่นบาสเก็ตบอล วอลเลย์บอล ฟุตบอล และว่ายน้ำ เป็นกีฬาแทบทุกชนิดเท่าที่จะจินตนาการได้ ตอนที่ฉันอายุ 25 ปี ฉันก็พัฒนาเป็นคิกบ็อกซิ่งอย่างสม่ำเสมอ ดังนั้นเมื่อฉันสังเกตเห็นอาการชาและรู้สึกเสียวซ่าในแขนและขาของฉันเป็นครั้งแรก ฉันก็มองว่ามันเป็นเส้นประสาทที่ถูกกดทับและจอง การนัดหมายหมอนวด -

แพทย์จัดกระดูกกล่าวว่าความเจ็บปวดและการรู้สึกเสียวซ่าเมื่อข้ามระนาบกลางของร่างกายบ่งบอกถึงบางสิ่งที่ร้ายแรงกว่ามาก เขาเป็นคนแรกที่พูดถึงโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งว่าเป็นสาเหตุที่เป็นไปได้ ฉันคิดว่าเขาบ้า นั่นไม่สามารถเกิดขึ้นกับฉันได้ ในที่สุดฉันก็มีสุขภาพแข็งแรง กระตือรือร้น และใช้ชีวิตอย่างเต็มที่

วันรุ่งขึ้น อาการปวดแย่ลง ดังนั้นฉันจึงไปรักษาพยาบาลโดยด่วน และถูกส่งตัวไปที่ห้องฉุกเฉินทันที การดูแลอย่างเร่งด่วนแนะนำให้ทำ MRI และการทดสอบอื่นๆ หลายครั้ง แต่หลังจากการตรวจระบบประสาทเบื้องต้น แผนกฉุกเฉินคิดว่าการทดสอบนี้ไม่จำเป็น พวกเขาเอ็กซเรย์และส่งฉันกลับบ้าน

ตอนที่ฉันกลับไปบ้านพ่อแม่ อาการชาก็ลามไปทางด้านซ้ายและพันรอบลำตัวของฉัน ฉันมาเรียนรู้ในภายหลังว่าสิ่งนี้เรียกว่า 'การกอด MS' เมื่อถึงจุดนั้นฉันก็เดินไม่ได้หากไม่ได้รับความช่วยเหลือ วันรุ่งขึ้นอาการใหม่ก็มาถึง นอกจากอาการชาทั่วร่างกายแล้ว ยังมีความรู้สึกไฟฟ้าช็อตอย่างแสนสาหัส (เรียกว่า สัญญาณของ Lhermitte 1 ) พัฒนาไปจนถึงคอและกระดูกสันหลังของฉัน ร่างกายด้านซ้ายของฉันเป็นอัมพาต ฉันมองเห็นจุดต่างๆ และมีปัญหาด้านการมองเห็นด้วย

ได้รับการวินิจฉัย

ตลอดหกเดือนข้างหน้า ฉันพบแพทย์หลายสิบคน และเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและทำการทดสอบมานับไม่ถ้วน ทั้งการตรวจกระดูกสันหลังหลายครั้ง การทำ MRI และการเจาะเลือดนับไม่ถ้วน รวมถึงการไปพบนักประสาทวิทยา ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา และแพทย์ด้านโรคติดเชื้อ ฉันถูกแหย่ ยั่วยวน พูดเหมือนไม่ได้นอนอยู่บนเตียงต่อหน้าหมอ

ใครๆ ก็สามารถบอกฉันหรือพ่อแม่ของฉันได้ว่าฉันมี โรคการทำลายล้าง 2 (คำที่ครอบคลุมเงื่อนไขที่มีความเสียหายต่อการเคลือบเส้นประสาท) คล้ายกับเวลาที่การเคลือบยางบนเครื่องชาร์จโทรศัพท์ของคุณเริ่มพัง ในที่สุดโทรศัพท์ของคุณจะต้องอยู่ในตำแหน่งที่สมบูรณ์แบบจึงจะชาร์จได้ นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นในกระดูกสันหลังของฉัน

ในระหว่างที่เกิดเปลวไฟ รอยโรคแต่ละอันทำให้ปลอกไมอีลินหรือสารเคลือบป้องกันของกระดูกสันหลังของฉันเสียหาย กระดูกสันหลังแต่ละส่วนมีหน้าที่รับผิดชอบในการทำงานที่แตกต่างกันของร่างกาย และแสงแฟลร์ของฉันก็ส่งผลต่อการเคลื่อนไหวของแขนขาและการมองเห็นของฉัน

ดวง 6 มิถุนายน

แต่เนื่องจากอาการของฉันเป็นแบบปะปนเล็กน้อย แพทย์จึงไม่สามารถแน่ใจได้แน่ชัดว่าฉันเป็นโรคอะไร ฉันไม่พอดีกับกล่องวินิจฉัย อีกโรคหนึ่งที่มักพูดถึงกันคือ โรคประสาทอักเสบออพติกา (NMO) หรือลูกพี่ลูกน้องที่โกรธแค้นของ MS

เมื่อไม่มีทางเลือกอื่น แพทย์ของฉันจึงเริ่มให้ฉันใช้วิธีบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันบำบัดซึ่งใช้ได้กับทั้ง MS และ NMO เป็นยาที่ทรงพลังซึ่งแต่เดิมใช้สำหรับมะเร็งต่อมน้ำเหลืองและลูปัสชนิดนอนฮอดจ์กิน โดยพื้นฐานแล้วพวกเขาโยนลูกเห็บแมรี่ให้ฉัน ครั้งแรกที่ฉันได้รับการรักษา ฉันมีอาการแพ้จนคอปิด และมีอาการลมพิษเป็นเวลาแปดชั่วโมง แต่ท้ายที่สุดแล้ว มันก็เป็นตัวเลือกที่ดีที่สุดที่ฉันมีในขณะนั้น

การนัดหมายและการทดสอบของแพทย์ยังคงดำเนินต่อไป ตั้งแต่การเข้ารับการตรวจห้องฉุกเฉินครั้งแรก จนถึงการรักษาในโรงพยาบาลครั้งแรกจนกระทั่งได้รับการวินิจฉัย กระบวนการทั้งหมดน่ากลัวอย่างไม่น่าเชื่อ ฉันแพ้และต้องฟื้นความสามารถมากมาย ฉันต้องทำกิจกรรมบำบัดเพื่อเรียนรู้วิธีใช้ซิป ถือแปรงสีฟัน และเดินด้วยความรู้สึกที่จำกัดโดยตะแคงซ้าย ฉันไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉันหรือคุณภาพชีวิตของฉันจะเป็นอย่างไรต่อไป 

ภายในเดือนกุมภาพันธ์ เจ็ดเดือนหลังจากการลุกเป็นไฟครั้งแรก ฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ ฉันเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแบบก้าวหน้าขั้นต้น ไม่มีวิธีรักษา มีแต่ 'การจัดการโรค' เท่านั้น

ชีวิตหลังการวินิจฉัยของฉัน

ในขณะที่คนส่วนใหญ่มีเปลวไฟเพียงครั้งเดียวในปีแรก แต่ฉันมีหกครั้งในห้าเดือน และสิ่งที่เกี่ยวกับ MS ก็คือเมื่อคุณคิดว่าคุณกำลังมีเปลวไฟ ทางเลือกเดียวของคุณคือไปที่ห้องฉุกเฉิน แต่ละแฟลร์จะแตกต่างจากแฟล็กถัดไป โดยนำเสนอตัวเองในรูปแบบที่แตกต่างกันขึ้นอยู่กับตำแหน่งของรอยโรคบนสายสะดือของคุณ และวิธีเดียวที่จะยืนยันว่าคุณมีรอยโรคที่ใช้งานอยู่ก็คือการทำ MRI แต่เมื่อถึงจุดนั้น คุณจะอยู่ที่ด้านล่างของเสาโทเท็ม เพราะเปลวไฟไม่เป็นอันตรายถึงชีวิต จนถึงจุดหนึ่ง ฉันนั่งอยู่ในห้องฉุกเฉินกับพ่อแม่เป็นเวลา 12 ชั่วโมง ด้วยอาการเป็นอัมพาตและเจ็บปวด เพื่อรอพบแพทย์ 

หลังจากการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันบำบัดสี่รอบในเมืองชาร์ลสตัน รัฐเซาท์แคโรไลนา แพทย์ด้านเนื้องอกวิทยาที่ดูแลการรักษาของฉันได้ส่งฉันไปที่โรงพยาบาลแมสเจเนอรัลในบอสตัน ฉันได้รับการยอมรับให้เป็นผู้ป่วยในเดือนเมษายน และต้องถอนรากถอนโคนชีวิตของฉันอย่างรวดเร็วในสัปดาห์แรกของเดือนพฤษภาคม โดยทิ้งครอบครัว เพื่อน และงานไว้ข้างหลังเพื่อต่อสู้กับการพยากรณ์โรคที่ดีขึ้น

เรียนรู้วิธีการใช้ชีวิตกับ MS

มัน (และยังคง) ยากที่จะสนับสนุนตัวเองทั้งทางร่างกายและจิตใจเพราะฉันไม่ได้ดูป่วย คุณไม่มีทางรู้ได้เลยเมื่อมองมาที่ฉันว่าในช่วงห้าปีที่ผ่านมา ฉันเจาะเลือดไป 184 ครั้ง MRI 32 ครั้ง ฉีดสเตียรอยด์ 23 รอบ และฉีดภูมิคุ้มกันบำบัด 15 รอบ เพื่อรักษา MS ของฉันให้อยู่ในภาวะอันตราย

ฉันเป็นคนมีจิตใจเข้มแข็งโดยธรรมชาติ แต่เป็นการต่อสู้ทางจิตใจที่ยากเย็นแสนเข็ญ ฉันต้องใช้เวลาหยุดงาน ชีวิตทางสังคมของฉันเปลี่ยนไปอย่างมาก และฉันย้ายออกจากระบบสนับสนุนมากกว่า 800 ไมล์เพื่อรับการดูแลที่ดีขึ้น ฉันต้องพึ่งพาเพื่อนในแบบที่ไม่เคยมีมาก่อน สำหรับฉันการขอความช่วยเหลือรู้สึกเหมือนเป็นภาระ ฉันไม่ต้องการสร้างความไม่สะดวกหรือเพิ่มความเครียดให้กับชีวิตของผู้คน เพราะบ่อยครั้งฉันรู้สึกเหมือนกำลังทำแบบนั้น

แต่เพื่อนและครอบครัวของฉันทั้งใกล้และไกลไม่เคยหยุดแสดงตัวให้ฉัน เพื่อนที่อยู่ในบอสตันกลายเป็นครอบครัวตัวแทนและระบบสนับสนุนของฉันในเมืองใหม่ในขณะที่โรคระบาดกำลังดำเนินอยู่ เพื่อนที่ดีที่สุดคนหนึ่งของฉันมีเสียงเรียกเข้าแบบพิเศษสำหรับเมื่อฉันส่งข้อความหรือโทร ด้วยวิธีนี้ เธอจึงรู้ว่าจะต้องตรวจสอบโทรศัพท์ของเธอทันที

คุณไม่มีทางรู้ได้เลยเมื่อมองมาที่ฉันว่าในช่วงห้าปีที่ผ่านมา ฉันเจาะเลือด 184 ครั้ง MRI 32 ครั้งพร้อมสารเปรียบเทียบ ฉีดสเตียรอยด์ 23 รอบ และภูมิคุ้มกันบำบัด 15 รอบ

การทำอาหารเป็นรูปแบบหนึ่งของการบำบัดทางร่างกายและอารมณ์ที่ดีสำหรับฉัน การรีมาสเตอร์งานที่ฉันทำโดยไม่ตั้งใจ เช่น เทแป้งลงในชามหรือใช้มีด กลายเป็นความสำเร็จ หลังจากที่ OT แนะนำ ฉันหาวิธีที่บ้านเพื่อฝึกความชำนาญในการใช้นิ้วของฉัน ป้า Kathy ของฉันเดินมาพร้อมกับขาปูหนักๆ และนั่งกับฉันขณะที่ฉันค่อยๆ ทุบเนื้อและเอาเนื้อสำหรับมื้อเย็นของเราออกอย่างพิถีพิถัน ใช้เวลาหลายชั่วโมง 

ด้วยเวลา ความมุ่งมั่น และความคับข้องใจมากมาย ความปกติได้กลับมาสู่ชีวิตของฉัน ฉันเริ่มเชี่ยวชาญ การจัดการ ใน ' การจัดการโรค ,' เข้าใจข้อจำกัดของตัวเอง ก้าวข้ามขีดจำกัดของตัวเอง และกลับมาใช้ชีวิตตามปกติอีกครั้ง

ค่าใช้จ่ายของการเจ็บป่วยเรื้อรัง

เป็นเวลาหลายปีที่ฉันซ่อนตัวอยู่ในที่โล่งเพราะคนอื่นไม่สามารถมองเห็น MS ของฉันได้ ทุกสิ่งเปลี่ยนแปลงไปในช่วงปลายปี 2022

ในปี 2022 การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันของฉันเริ่มมีผลกระทบ ฉันมีแอนติบอดีเหลือเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลยในเลือดจาก Rituximab ส่งผลให้เกิดการติดเชื้อ มีไข้ และหวัดอย่างต่อเนื่องซึ่งไม่เคยหายไป คุณภาพชีวิตของฉันถดถอยลงอย่างรวดเร็วจากงานง่ายๆ เช่น เข้าออฟฟิศหรือออกไปทานอาหารเย็น ด้วยความช่วยเหลือจากแพทย์คนใหม่ในทีมดูแลของฉัน ซึ่งเป็นนักภูมิคุ้มกันวิทยา เราจึงตัดสินใจอย่างยากลำบากที่จะเริ่มฉีดพลาสมาในเลือด เรียกว่าอิมมูโนโกลบุลิน จี หรือ IVIgG ทางหลอดเลือดดำ วิธีการทำงานคือ แอนติบอดีจะถูกแยกออกจากเลือดที่บริจาค ช่วยให้ผู้รับมีการป้องกันการติดเชื้อเป็นแนวแรก 

ทุก ๆ สี่สัปดาห์ ฉันจะนั่งบนเก้าอี้ที่ศูนย์การให้สารละลาย เชื่อมต่อกับเครื่องเพื่อรับพลาสมา และคิดว่าฉันเป็นหนี้บุญคุณผู้ที่บริจาคอย่างไร คุณเห็นไหมว่าต้องใช้คนประมาณ 3,000 ถึง 10,000 คนในการบริจาคพลาสมาเพื่อให้การฉีด IVIG หนึ่งครั้งเป็นไปได้สำหรับฉัน การบริจาคโลหิตเหล่านี้มีความสำคัญอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับผู้ป่วยนับไม่ถ้วน และมันไม่สำคัญว่ากรุ๊ปเลือดของคุณ— ใครๆ ก็สามารถบริจาคได้ -

สิ่งที่ฉันคิดว่ามักถูกมองข้ามคือค่าป่วยนั้นแพงแค่ไหน

สิ่งที่ฉันคิดว่ามักถูกมองข้ามคือค่าป่วยนั้นแพงแค่ไหน ริตูซิแมบ การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันที่ฉันใช้อยู่ มีค่าใช้จ่ายหลายหมื่นดอลลาร์สำหรับการให้ยาเพียงครั้งเดียว และกระบวนการประกันภัยทั้งหมดจะส่งผลเสียต่อร่างกายของคุณเพิ่มเติม การป่วยเป็นงานของตัวเอง และการรับมือกับระบบการดูแลสุขภาพก็เป็นอีกงานหนึ่ง

ฉันใช้เวลานับไม่ถ้วนในห้องรอ รอสาย และเขียนข้อความด้านสุขภาพทางไกลเพื่อต่อสู้กับโรคนี้ ฉันติดตาม PTO และเช็คเงินเดือนของฉันอย่างระมัดระวัง เนื่องจากการตรวจสุขภาพแบบง่ายๆ อาจเป็นเรื่องที่ต้องทำตลอดทั้งวัน รวมถึงการให้เงินทุน MRI การจ่ายเงินร่วม และการเดินทาง ER โดยไม่ได้วางแผนไว้ ฉันไม่ค่อยมี PTO เพื่อความสนุกสนาน ฉันพลาดงานกิจกรรมของครอบครัว คอนเสิร์ตของ Taylor Swift และฉันยังต้องขัดขวาง PTO ของผู้อื่นในการพาฉันไปและกลับจากการนัดหมายอีกด้วย 

ด้วย MS ถ้าไม่ใช่ การเจ็บป่วยเรื้อรังโดยทั่วไป มันไม่เกี่ยวกับการหาวิธีการรักษาที่จะรักษาคุณได้ แต่การค้นหาการรักษาที่ผลประโยชน์มีมากกว่าต้นทุนและผลข้างเคียงที่สามารถจัดการได้มากที่สุด แม้ว่าจะฟังดูแย่มาก แต่การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันและ IVIG ช่วยให้ฉันมีสุขภาพแข็งแรงได้อย่างมากโดยการลดจำนวนเปลวไฟให้เหลือน้อยที่สุด

สิ่งที่ฉันจะบอกผู้อื่นในสถานการณ์ของฉัน

เป็นเวลาห้าปีแล้วตั้งแต่อาการของฉันเริ่มขึ้น แต่คำแนะนำของฉันสำหรับผู้ที่กำลังเผชิญกับเหตุการณ์นี้ยังคงเหมือนเดิม: ต่อสู้เพื่อตัวเองต่อไปเพราะมีน้อยคนที่จะทำอย่างนั้นเพื่อคุณ คุณต้องเป็นผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดและค้นหาผู้คนในชีวิตของคุณที่จะต่อสู้เพื่อคุณ อย่าขอโทษ. ข้อกังวลและคำถามของคุณถูกต้อง ถามแล้วถามต่อครับ ละเว้นความไม่รู้ 

คำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์จะไม่หายไป แต่คุณจะได้เรียนรู้ที่จะแยกแยะผู้ที่แนะนำวิธีการรักษาที่ไม่มีมูล และที่สำคัญใช้เวลาเหล่านั้นให้เหนื่อย เศร้า และเหนื่อยล้า เป็นอะไรก็ได้ที่คุณต้องการ เพราะในแต่ละวันคือการต่อสู้ครั้งใหม่