ฉันคิดว่าอาการของฉันถูกตัดการเชื่อมต่อ - แล้วฉันก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากนี้

ทุกอย่างเริ่มต้นอย่างไร้เดียงสา วันหนึ่งฉันกำลังเดินไปที่รถหลังเลิกงาน จู่ๆ ฉันก็ล้มลง ฉันไม่ได้คิดอะไรมาก แต่สองสามสัปดาห์ต่อมา มันก็เกิดขึ้นอีกครั้ง

ฉันเป็นคนกระตือรือร้น—ฉันเล่นแร็กเก็ตบอลสัปดาห์ละครั้ง และฉันมักจะเดินทางอยู่เสมอ เมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้น ฉันจึงรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติจริงๆ

จากนั้นอาการของฉันก็เปลี่ยนจากน่ากลัวกลายเป็นอันตรายถึงชีวิต

ฉันไปหาหมอปฐมภูมิและแจ้งให้เขาทราบเกี่ยวกับเหตุการณ์ล้ม เขาทำการทดสอบกล้ามเนื้อ แต่ไม่พบจุดอ่อนหรือข้อกังวลใดๆ ฉันเริ่มกลัวมาก เพราะฉันไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น และไม่รู้จะคิดยังไง

กรอไปข้างหน้าสองสามเดือนและมีบางสิ่งที่แปลกประหลาดยิ่งกว่าเกิดขึ้น: ผิวหนังที่มือและด้านล่างของเท้าของฉันบวมและเริ่มแยกออก ในที่สุดมันก็แตกและเปื้อนเลือดจนมือของฉันทำอะไรไม่ได้เลย

ฉันกลับไปหาหมอ พวกเขาบอกฉันว่าไม่เคยเห็นอะไรแบบนี้มาก่อน พวกเขาสันนิษฐานว่าเป็นโรคภูมิแพ้ชนิดหนึ่ง และส่งฉันไปหาหมอผิวหนัง ฉันกลับไปกลับมาหาแพทย์ผิวหนังเป็นเวลาสามเดือน เขาลองทรีตเมนต์และครีมต่างๆ มากมาย แต่เขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น จากนั้นเขาก็ส่งฉันไปที่ศูนย์การแพทย์ขนาดใหญ่ที่พวกเขาทำเต็มรูปแบบ การทดสอบภูมิแพ้ และทุกอย่างกลับมาเป็นลบ แพทย์กำลังสูญเสีย

อย่างไรก็ตาม มันรุนแรงมากที่พวกเขาจำเป็นต้องทำบางอย่าง ดังนั้นพวกเขาจึงส่งฉันไปทำ การรักษา PUVA 1 สามครั้งต่อสัปดาห์ที่ศูนย์การแพทย์ในพื้นที่ สิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการแช่มือและเท้าของฉันใน psoralens (กลุ่มของสารประกอบที่ได้จากพืชที่ทำให้ผิวไวต่อแสงมากขึ้น) จากนั้นให้สัมผัสกับแสง UV เป็นเวลา 15 นาที เมื่อสิ้นสุดการรักษา 33 ครั้ง มือและเท้าของฉันเริ่มดูเหมือนใหม่

ในที่สุดก็ได้รับคำตอบ

ในระหว่างนี้ แพทย์ของฉันยังไม่ทราบว่าเหตุใดสิ่งนี้จึงเกิดขึ้นตั้งแต่แรก ดังนั้นฉันจึงได้รับการส่งต่อไปยังแพทย์โรคข้อ อีกครั้ง หลังจากลองทดสอบหลายๆ แบบ เขาก็นิ่งงันไปหลายเดือน วันหนึ่งเมื่อฉันเดินเข้าไปในสำนักงานเพื่อนัดหมาย เขามองมาที่ฉันและถามว่าฉันหายใจไม่ออกนานแค่ไหนแล้ว

ฉันบอกเขาว่าฉันไม่ได้สังเกตเห็นปัญหาใด ๆ แต่เขาชี้ให้เห็นว่าฉันหายใจไม่ออกหลังจากเพิ่งเดินจากห้องรอไปที่สำนักงานของเขา ทันใดนั้น เขาให้ฉันทำการทดสอบสมรรถภาพปอด ซึ่งพบว่าฉันสูญเสียไป 52% ความจุของปอด .

ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า แพทย์โรคไขข้อยังคงถอดรหัสต่อไปว่าอะไรเป็นสาเหตุที่ทำให้ปอดลดลง ฉันไปตรวจเลือดเกือบ 30 ครั้ง ผลออกมาเป็นลบทั้งหมด

เราทั้งคู่เกือบสิ้นหวัง แต่แล้วเขาก็ตัดสินใจลองตรวจเลือดอีกครั้ง ในที่สุดเราก็มีคำตอบ ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากที่เรียกว่า กล้ามเนื้ออักเสบ 2 ซึ่งโจมตีอวัยวะที่แข็งแรงในร่างกายของคุณ ในกรณีของฉัน มันโจมตีปอดของฉัน ซึ่งนำไปสู่ โรคปอดคั่นระหว่างหน้า (ILD) .

การเดินทางสู่การฟื้นฟูของฉัน

ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยของฉัน มันน่ากลัวจริงๆ เพราะฉันคิดอยู่เสมอว่าการหายใจแต่ละครั้งอาจเป็นครั้งสุดท้าย และฉันอาจจะตายในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า เพราะฉันสูญเสียการทำงานของปอดอย่างรวดเร็ว

โชคดีที่หลังจากการวินิจฉัยของฉัน ฉันได้รับการติดต่อจากผู้เชี่ยวชาญด้านโรคปอดผู้ซึ่งรับรองว่าอาการของฉันสามารถรักษาได้ นี่เป็นความหวังแรกที่ฉันมีในรอบเกือบหนึ่งปี นับตั้งแต่การเดินทางเพื่อสุขภาพของฉันเริ่มต้นขึ้น

ฉันถูกใส่ยากดภูมิคุ้มกันทันทีและส่งไปยังสถานบำบัดโรคปอด สิ่งสำคัญอย่างยิ่งคือต้องจับตาดูฉัน การทำงานของปอด เพราะถ้าฉันสูญเสียเปอร์เซ็นต์มากกว่านี้ ฉันจะต้องได้รับออกซิเจนเต็มเวลา

การฟื้นฟูสมรรถภาพปอดช่วยให้ฉันไม่เพียงเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้เท่านั้น แต่ยังได้รับรู้ร่างกายของฉันดีขึ้นด้วย แพทย์พยายามทำทุกวิถีทางเพื่อรักษาปอดของฉันให้อยู่ในจุดเดิม แม้ว่าพวกเขาจะไม่มีวันหาย เราก็พยายามรักษาไม่ให้สิ่งต่างๆ เลวร้ายลง ซึ่งพิสูจน์แล้วว่าประสบความสำเร็จในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

เป็นเวลาเกือบทศวรรษแล้วตั้งแต่การวินิจฉัยครั้งแรกของฉัน หลังจากออกกำลังกายอย่างถูกวิธีและช่วยพยุงปอด ตอนนี้ฉันสามารถหยุดยาได้สามปีโดยไม่ลดลง ด้วยเหตุนี้ฉันจึงรู้สึกขอบคุณอย่างที่สุด

ฉันยังสามารถรวมการออกกำลังกายเข้ากับกิจวัตรประจำวันได้มากขึ้นเพื่อช่วยสนับสนุนสุขภาพร่างกายทั้งหมดของฉัน เนื่องจากโรคของฉันทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง ฉันจึงต้องไปโรงยิมเพื่อ สร้างความแข็งแกร่ง . ฉันยังผลักดันตัวเองให้ทำกิจวัตรการเดินและเคลื่อนไหวร่างกาย—ฉันพยายามอย่างมากที่จะทำสิ่งที่ทำได้เพื่อให้มีความกระฉับกระเฉง

สิ่งที่ฉันต้องการให้คนเข้าใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตกับ ILD

โรคนี้ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของฉันในหลาย ๆ ด้าน ฉันยังมีความสามารถในการเดินที่จำกัด—ฉันสามารถไปได้ไกลโดยไม่ต้องหยุดและหยุดหายใจ และเนินเขามักเป็นปัญหาเสมอ

เพื่อไม่ให้ร่างกายไปถึงจุดนั้น ฉันจะพยายามหยุดพักบ่อยๆ ฉันยังต้องระมัดระวังเกี่ยวกับการพกพาสิ่งของมากเกินไป ซึ่งอาจทำให้ความท้าทายรุนแรงขึ้นได้ เนื่องจากสภาพร่างกายของฉัน ฉันจำเป็นต้องนำออกซิเจนแบบพกพาติดตัวไปด้วยตลอดเวลา แต่เนื่องจากขนาดปกตินั้นหนักเกินไปสำหรับฉันที่จะพกพา ฉันจึงต้องหาหน่วยน้ำหนักที่เบากว่าที่ไม่ทำให้ปัญหาแย่ลง

ถึงกระนั้น เมื่อผู้คนมองมาที่ฉัน พวกเขาไม่เห็นสัญญาณความเจ็บป่วยภายนอกจริงๆ พวกเขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นในร่างกายของฉันหรือฉันทรมานแค่ไหน

ความสำคัญของการรณรงค์

นับตั้งแต่การวินิจฉัยของฉัน ฉันได้รับเสียงอย่างเหลือเชื่อเกี่ยวกับการสนับสนุนการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ ฉันเคยไปวอชิงตัน ดี.ซี. เพื่อพูดคุยกับตัวแทนของฉัน

ยิ่งไปกว่านั้น ฉันจัดกลุ่มสนับสนุนผู้คนที่มีปัญหาเดียวกัน ซึ่งเราทุกคนสามารถพูดคุยกันเกี่ยวกับสิ่งที่เรากำลังเผชิญอยู่

และเมื่อพูดถึงการรณรงค์เกี่ยวกับปัญหาสุขภาพ ฉันเชื่อว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการยืนหยัดเพื่อตัวคุณเอง อย่ากลัวที่จะกดดันแพทย์ต่อไปจนกว่าคุณจะได้คำตอบ หากคุณถูกเมินหรือเพิกเฉยอยู่เรื่อย ๆ ลองพิจารณาหาหมอคนใหม่ที่รับฟัง ในตอนท้ายของวัน มันง่ายมากที่จะคิดว่ามีบางอย่างอยู่ในหัวของคุณ แต่เรารู้จักร่างกายของเรา และเรารู้ว่าเมื่อมีบางสิ่งเกิดขึ้น