ฉันคิดว่าอาการของฉันถูกตัดการเชื่อมต่อ - จากนั้นฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากนี้

ทุกอย่างเริ่มต้นอย่างไร้เดียงสามาก ฉันกำลังเดินไปที่รถหลังเลิกงานวันหนึ่งเมื่อฉันล้มลงทันที ฉันไม่ได้คิดถึงมันมากนัก แต่หลังจากนั้นสองสามสัปดาห์ต่อมามันก็เกิดขึ้นอีกครั้ง 

ฉันเป็นคนที่กระตือรือร้น - ฉันเล่นแร็กเก็ตบอลสัปดาห์ละครั้งและฉันก็เดินทางไปเสมอ ดังนั้นเมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติอย่างแท้จริง 

จากนั้นอาการของฉันก็เริ่มจากความน่ากลัวไปสู่การคุกคามชีวิต 

ฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิและแจ้งให้เขาทราบเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น เขาทำการทดสอบกล้ามเนื้อ แต่ไม่พบจุดอ่อนหรือข้อกังวลใด ๆ ฉันเริ่มกลัวจริงๆเพราะฉันไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นและฉันไม่รู้ว่าจะคิดอย่างไร 

กรอไปข้างหน้าสองสามเดือนและมีบางอย่างที่แปลกประหลาดเกิดขึ้น: ผิวหนังบนมือและด้านล่างของเท้าของฉันบวมและเริ่มเปิดเปิด ในที่สุดพวกเขาก็แตกและเลือดจนฉันไม่สามารถทำอะไรด้วยมือของฉัน 

ฉันกลับไปหาหมอและพวกเขาบอกฉันว่าพวกเขาไม่เคยเห็นอะไรแบบนี้ พวกเขาคิดว่ามันเป็นโรคภูมิแพ้บางอย่างและส่งฉันไปที่แพทย์ผิวหนัง ฉันกลับไปหาแพทย์ผิวหนังเป็นเวลาสามเดือน - เขาลองวิธีการรักษาและครีมที่แตกต่างกันทุกชนิด แต่เขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น จากนั้นเขาก็ส่งฉันไปที่ศูนย์การแพทย์สำคัญที่พวกเขาทำเต็มรูปแบบ การทดสอบโรคภูมิแพ้ และทุกอย่างกลับมาเป็นลบ แพทย์สูญเสีย 

อย่างไรก็ตามมันรุนแรงมากที่พวกเขาต้องทำอะไรบางอย่างดังนั้นพวกเขาจึงส่งฉันไปทำ ทรีทเม้นต์ puva 1 สามครั้งต่อสัปดาห์ที่ศูนย์การแพทย์ท้องถิ่น สิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการแช่มือและเท้าของฉันใน psoralens (กลุ่มของสารประกอบที่ได้จากพืชที่ทำให้ผิวมีความไวต่อแสงมากขึ้น) จากนั้นเผยให้เห็นแสง UV เป็นเวลา 15 นาที ในตอนท้ายของการรักษา 33 ครั้งมือและเท้าของฉันเริ่มดูใหม่

ในที่สุดก็ได้รับคำตอบ

ในระหว่างนี้แพทย์ของฉันยังไม่รู้ว่าทำไมเรื่องนี้ถึงเกิดขึ้นในตอนแรกดังนั้นฉันจึงถูกส่งไปยังโรคไขข้อ อีกครั้งหลังจากลองทดสอบหลายครั้งเขาก็นิ่งงันเป็นเวลาหลายเดือน แล้ววันหนึ่งเมื่อฉันเดินเข้าไปในสำนักงานเพื่อนัดหมายเขามองมาที่ฉันและถามว่าฉันหายใจไม่ออกนานแค่ไหน 

ฉันบอกเขาว่าฉันไม่ได้สังเกตเห็นปัญหาใด ๆ แต่เขาชี้ให้เห็นว่าฉันหายใจไม่ออกหลังจากเดินจากห้องรอไปยังห้องทำงานของเขา ทันทีที่เขาให้ฉันทำการทดสอบฟังก์ชั่นปอดซึ่งเผยให้เห็นว่าฉันสูญเสีย 52% ของฉัน ความจุปอด - 

ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้านักไขข้ออักเสบยังคงถอดรหัสสิ่งที่ทำให้ปอดลดลง ฉันทำการตรวจเลือดเกือบ 30 ครั้งและพวกเขาทั้งหมดกลับมาเป็นลบ 

เราทั้งคู่เกือบสูญเสียความหวัง แต่แล้วเขาก็ตัดสินใจลองตรวจเลือดอีกครั้ง ในที่สุดเราก็มีคำตอบ ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากที่เรียกว่า myositis 2 ซึ่งโจมตีอวัยวะที่แข็งแรงในร่างกายของคุณ ในกรณีของฉันมันกำลังโจมตีปอดของฉันซึ่งนำไปสู่ โรคปอดคั่นระหว่างหน้า (ILD) -

การเดินทางสู่การกู้คืนของฉัน 

ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยของฉันมันน่ากลัวจริงๆเพราะฉันคิดเสมอว่าการหายใจแต่ละครั้งอาจเป็นครั้งสุดท้ายของฉันและฉันอาจตายในไม่กี่ปีเพราะฉันสูญเสียการทำงานของปอดอย่างรวดเร็ว 

โชคดีหลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้านปอดที่ยอดเยี่ยมซึ่งทำให้ฉันมั่นใจได้ว่าอาการของฉันสามารถรักษาได้ นี่เป็นความรู้สึกแรกของความหวังที่ฉันมีในเกือบหนึ่งปีตั้งแต่การเดินทางเพื่อสุขภาพของฉันเริ่มต้นขึ้น 

ฉันถูกใส่ลงไปในยาภูมิคุ้มกันทันทีและส่งไปยังสถานบำบัดปอด - มันเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องจับตาดูของฉัน ฟังก์ชั่นปอด เพราะถ้าฉันสูญเสียเปอร์เซ็นต์อีกสองสามเปอร์เซ็นต์ฉันจะต้องใช้ออกซิเจนเต็มเวลา

การบำบัดปอดช่วยให้ฉันไม่เพียง แต่เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค แต่ยังได้รับการรับรู้ที่ดีขึ้นเกี่ยวกับร่างกายของฉัน แพทย์พยายามทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อรักษาปอดของฉัน ณ จุดที่พวกเขาเป็น ในขณะที่พวกเขาจะไม่ฟื้นตัวเราพยายามที่จะป้องกันไม่ให้สิ่งเลวร้ายลง - ซึ่งพิสูจน์แล้วว่าประสบความสำเร็จในช่วงหลายปีที่ผ่านมา 

เกือบหนึ่งทศวรรษแล้วตั้งแต่การวินิจฉัยครั้งแรกของฉัน หลังจากทำแบบฝึกหัดที่เหมาะสมและสนับสนุนปอดของฉันตอนนี้ฉันสามารถหยุดยาได้เป็นเวลาสามปีโดยไม่ลดลง ด้วยเหตุนี้ฉันจึงขอบคุณอย่างเต็มที่ 

ราศีที่ 4 เมษายน

ฉันยังสามารถรวมการออกกำลังกายมากขึ้นในกิจวัตรประจำวันของฉันเพื่อช่วยสนับสนุนสุขภาพร่างกายทั้งหมดของฉัน เนื่องจากโรคของฉันทำให้เกิดความอ่อนแอในกล้ามเนื้อของฉันฉันต้องไปโรงยิมเพื่อ สร้างความแข็งแกร่ง - ฉันยังผลักดันตัวเองให้ทำกิจวัตรการเดินและขยับร่างกายของฉัน - ฉันพยายามอย่างหนักที่จะทำสิ่งที่ฉันสามารถทำได้

สิ่งที่ฉันต้องการให้คนเข้าใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตกับ ILD

โรคนี้ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของฉันในหลาย ๆ ด้าน ฉันยังมีความสามารถในการเดิน จำกัด - ฉันสามารถไปได้ไกลโดยไม่ต้องหยุดและหายใจเข้าและเนินเขาก็เป็นปัญหาเสมอ

เพื่อป้องกันไม่ให้ร่างกายของฉันไปถึงจุดนั้นฉันจะพยายามหยุดพักบ่อยครั้ง ฉันยังต้องระมัดระวังเกี่ยวกับการแบกสิ่งต่าง ๆ มากเกินไปซึ่งอาจทำให้ความท้าทายรุนแรงขึ้น เนื่องจากสภาพของฉันฉันต้องนำออกซิเจนแบบพกพามาด้วยตลอดเวลา - แต่เนื่องจากขนาดปกติหนักเกินไปที่จะพกพาฉันจึงต้องหาหน่วยน้ำหนักเบาที่ไม่ได้ทำให้ปัญหาแย่ลง

ถึงกระนั้นเมื่อมีคนมองมาที่ฉันพวกเขาไม่เห็นสัญญาณของการเจ็บป่วยภายนอก พวกเขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นภายในร่างกายของฉันหรือฉันทุกข์ทรมานมากแค่ไหน 

ความสำคัญของการสนับสนุน

ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันมีแกนนำอย่างไม่น่าเชื่อเกี่ยวกับการสนับสนุนการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ - ฉันยังได้ไปวอชิงตัน ดี.ซี. เพื่อพูดคุยกับตัวแทนของฉัน

ยิ่งไปกว่านั้นฉันเรียกใช้กลุ่มผู้สนับสนุนที่มีปัญหาเดียวกันซึ่งเราทุกคนสามารถพูดคุยกันเกี่ยวกับสิ่งที่เรากำลังจะผ่าน

และเมื่อพูดถึงการสนับสนุนสภาพสุขภาพใด ๆ ฉันเชื่อว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการยืนหยัดเพื่อตัวคุณเอง อย่ากลัวที่จะกดแพทย์ต่อไปจนกว่าคุณจะมีคำตอบ หากคุณถูกไล่ออกหรือถูกเพิกเฉยให้ลองหาแพทย์ใหม่ที่รับฟัง ในตอนท้ายของวันมันง่ายมากที่จะคิดว่ามีอะไรบางอย่างอยู่ในหัวของคุณ - แต่เรารู้ว่าร่างกายของเราและเรารู้ว่าเมื่อมีอะไรเกิดขึ้น